Gemeentelijke aandacht voor palliatieve zorg ontbreekt

Gemeenten hebben nagenoeg altijd een rol in het leven van ongeneeslijk zieke mensen, maar zijn zich daar onvoldoende van bewust en maken er vrijwel nooit beleid over. Dat en meer concludeert onderzoeksbureau jb Lorenz in het rapport ‘Palliatieve zorg en ondersteuning in de praktijk’ dat in opdracht van stichting Agora is opgesteld. Een goede verbinding tussen het medisch domein en het sociaal domein ontbreekt, waardoor proactieve zorgplanning uitblijft.

Wmo, jeugdzorg, bijstand

De palliatieve zorg en ondersteuning aan ongeneeslijk zieken vanuit het sociaal domein bestaat onder andere uit Wmo voorzieningen als huishoudelijke hulp, mantelzorgondersteuning of hulpmiddelen zoals een traplift. Ook komt het regelmatig voor dat er een beroep moet worden gedaan op de bijstand, of de jeugdzorg. De lokale overheid registreert niet of hulp is geboden in het kader van palliatieve zorg, en kan in het kader van privacy geen integraal beeld maken van alle ondersteuning die inwoners krijgen.

Snijvlak medisch domein

Daarnaast krijgen ongeneeslijk zieken ook zorg uit het medisch domein, binnen de kaders van de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg (Wlz). Dit is alle geneeskundige zorg, of zorg die samenhangt met een hoog risico op ziekte. Volgens de onderzoekers van jb Lorenz ontstaan er knelpunten omdat de ondersteuning van ongeneeslijk zieken vaak op het snijvlak van de Zvw en de Wmo plaatsvindt. Daarbij is er sprake van een gebrek aan samenwerking en verwarring over de afbakening tussen de verschillende domeinen.

Gebrek aan kennis en affiniteit

Er zijn wettelijke handvatten om samen te werken, maar daarvan wordt door een gebrek aan kennis en aandacht geen gebruik gemaakt. ‘Vanuit de zorgverzekeringswet zijn er mogelijkheden voor het afstemmen en coördineren van multidisciplinaire zorg. Maar vanwege de onbekendheid met palliatieve zorg en het feit dat gemeenten er weinig affiniteit mee en kennis over hebben, wordt de samenwerking belemmerd.’ Tevens verschilt de inzet via het sociaal domein per gemeente, en blijken ongeneeslijk zieken ook afhankelijk van lokale stichtingen en initiatieven.

Geen beleid

De gebrekkige aandacht blijkt ook uit de gemeentelijke stukken waarin palliatieve zorg een rol speelt. ‘In slechts 37 van de gepubliceerde 86.642 gepubliceerde regelingen van lokale overheden is dit begrip terug te vinden’, zo schrijft jb Lorenz. Professionals binnen de gemeente weten daarnaast vaak niet goed te vertellen wat palliatieve zorg behelst. Uit gesprekken met Wmo consulenten en beleidsontwikkelaars zou tevens blijken dat zij de capaciteiten en vaardigheden van ongeneeslijk zieken om zelf zorg te organiseren overschatten.

Levensfase van belang

Vooral mensen die al op relatief jonge leeftijd palliatieve zorg krijgen blijken hierdoor in de knoop te komen. Ze hebben veelal nog geen verbinding met het sociaal domein, en ze vinden het moeilijker om hulp te vragen. Hierdoor, en door het ontbreken van een brug tussen het sociaal- en medisch domein, lukt het onvoldoende om proactieve zorg te verlenen. Het vooraf maken van afspraken over wat wel en niet moet worden gedaan als de ziekte verergert, er complicaties optreden, of wanneer de stervensfase aanbreekt is positief voor de kwaliteit van leven, maar gebeurt hierdoor te weinig.

Aanbevelingen

De onderzoekers pleiten voor een domein overstijgende aanpak en financiering. Op dit moment wordt in landelijke beleidsstukken geen verbinding gelegd tussen het sociaal- en het medisch domein. Ruim 40 procent de ongeneeslijk zieken sterft uiteindelijk thuis, en de ziekenhuiszorg verplaatst zich steeds meer naar de thuissituatie. De rol van gemeenten wordt dus alleen maar groter. Als laatste ziet jb Lorenz dat hospices financieel en qua capaciteit onder druk komen te staan. Gezien de toenemende vergrijzing zou de overheid hier meer aandacht aan moeten besteden.