Geef mensen het recht op langdurige zorg terug

Voor honderdduizenden mensen met een levenslange en levensbrede beperking is het leven erg ingewikkeld geworden. Tot voor kort kregen de meeste gehandicapten alle zorg en ondersteuning die zij nodig hadden vanuit één wet: de Awbz. Inmiddels zit nog maar een kwart van de oorspronkelijke Awbz-groep in de Wet langdurige zorg. Het overgrote deel van de mensen met een beperking moet hun zorg en ondersteuning geregeld zien te krijgen uit één of meer van de nieuwe zorgwetten: de Wmo, de Jeugdwet en de Zorgverzekeringswet (Zvw). Deze wetten gaan vooral uit van tijdelijkheid van de ondersteuning. En juist daar gaat het mis. Mijn indruk is dat veel problemen in het zorgstelsel voortduren door misverstanden rond het begrip ‘langdurige’ zorg. Een herbezinning is dringend nodig.

Neem de Wet langdurige zorg. Die is er voor mensen die levenslang 24 uur per dag zorg en toezicht in de nabijheid nodig hebben en voor wie dit niet verandert of verbetert. In deze Wlz zitten twee sterk verschillende groepen. Enerzijds zijn dat ouderen voor wie zelfstandig thuiswonen niet langer mogelijk is. Strikt genomen is dit geen langdurige zorg, maar intensieve zorg in de laatste levensfase. Anderzijds gaat het in de Wlz om zwaar verstandelijk gehandicapten die altijd een vorm van (24 uurs-) zorg en toezicht in nabijheid nodig hebben. Wie niet voldoet aan de loodzware criteria van de Wlz, moet voor zorg, ondersteuning en participatie nu naar de gemeente en zorgverzekeraar en heeft dus géén levenslange toegang tot zorg en ondersteuning.

In de Wlz, die het recht op zorg levenslang borgt, zitten maar zo’n 100.000 mensen met een echte langdurige zorgvraag. In het gemeentelijk domein en via de zorgverzekeraars gaat het om honderdduizenden mensen met een levenslange - en dus langdurige - zorgvraag. En daar wordt het ze ingewikkeld gemaakt. Jaar in jaar uit wordt bekeken of iemand nog die zorg of ondersteuning nodig heeft, met overbodige herindicaties, onzekerheid, ongekende regeldrift en gesteggel over wie wat betaalt. 

Hoe paradoxaal! Het idee was ooit dat de langdurige, zwaarste zorgvragers zouden achterblijven in de Wlz terwijl de lichtere, tijdelijke zorgvragers in de Wmo werden opgevangen. Maar precies daarin zit ‘m de kneep. Want veel mensen die níet onder de Wlz vallen, hebben wel degelijk een langdurige, zware zorgvraag. Gemeenten noch zorgverzekeraars zijn voldoende ingesteld en toegerust op het jarenlang bieden van intensieve langdurige zorg aan jeugdigen en volwassenen met complexe zorg- en ondersteuningsvragen. Die expertise hoort immers bij die ‘langdurige’ zorg.

Wij zien vooral jongeren en jongvolwassenen met complexe beperkingen vastlopen in deze verwarring. Zij moeten nog veertig tot vijftig jaar zorg hebben van hun gemeente en zorgverzekeraar. Maar die zijn er niet op ingericht en kunnen daar nauwelijks op worden aangesproken of gecorrigeerd. De rijksoverheid is immers alleen maar verantwoordelijk voor de Wlz en de kwaliteit daarvan. En dus niet voor de (kwaliteit van) zorg voor álle mensen met een langdurige zorgvraag. Wanneer het ministerie van VWS zich buigt over de problemen in de langdurige zorg, buigt het zich over de ouderenzorg en een versmald deel van de gehandicaptenzorg. Honderdduizenden anderen, met eveneens  een langdurige zorgvraag zijn zo onttrokken aan de verantwoordelijkheid van het ministerie. Voor deze groep is het in het VN-verdrag Handicap vastgelegde recht op passende zorg en ondersteuning nergens geborgd in onze zorgwetten. Dit belemmert hun deelname in de samenleving.

Of het stelsel voor mensen met een levensbrede, langdurige zorgvraag nu wel of niet door dit kabinet zal worden bijgesteld - wat ons betreft krijgen mensen die langdurige zorg nodig hebben, in elk geval hun recht op levenslange toegang tot zorg en ondersteuning weer terug.

Illya Soffer, directeur Ieder(in)