'Maak VWS regisseur van digitale gezondheidsinformatie'

Het ministerie van VWS moet regisseur worden van alle digitale gezondheidsinformatie in Nederland. Dit concluderen onderzoekers van het Amsterdam UMC.

Publieke organisatie

Het onderzoek - uitgevoerd in opdracht van VWS - geeft antwoord op de vraag of de regie op de verwerking en uitwisseling van digitale gezondheidsinformatie in Nederland in handen moet komen van een publieke organisatie, net als in veel andere landen.

Standaarden

Ja, zeggen de onderzoekers volmondig en ze voeren hiervoor een lange lijst redenen aan. Zo is ‘publiek houderschap’ volgens hen de beste garantie voor een werkbare landelijke strategie op het gebied van digitale gezondheidsgegevens. Bijvoorbeeld als het gaat om de afstemming tussen de verschillende technische- en kwaliteitsstandaarden.

Belangen

Ook kan een publieke regisseur de deelbelangen van betrokken partijen ‘ontstijgen’ en goed aansluiten bij de belangen van burgers, zoals een goede toegankelijkheid van persoonlijke gezondheidsgegevens. Zolang er geen duidelijkheid is over welke autoriteit of overheidsinstantie de regierol op zich kan nemen, kan VWS dit volgens de onderzoekers het beste zelf doen. 

Jaren 80

Als sinds de jaren 80 wordt er in Nederland gesproken over het belang van landelijke standaarden op het gebied van gezondheidsinformatie. Dat het tot nu toe nog altijd niet is gelukt om zo’n standaard vast te stellen, komt volgens de onderzoekers door het ontbreken van een landelijke strategie en van een orgaan met centrale bevoegdheden. Dezelfde conclusie trok de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO) in maart dit jaar in een rapport. 

Gemeenten

Volgens het OESO-rapport gaat het ook om gezondheidsdata van gemeenten, afkomstig uit het sociale domein. Bijvoorbeeld gegevens van inwoners die via de gemeente ondersteuning thuis ontvangen, woningaanpassingen aanvragen of gebruik maken van vervoersdiensten.

Papieren uitdraai

Op dit moment is de digitale gezondheidsinformatie van Nederlanders erg versnipperd. Dit werd pijnlijk duidelijk tijdens de coronacrisis toen het verplaatsen van patiënten naar andere ziekenhuizen voor veel problemen zorgde - het bleek heel moeilijk om bij de juiste patiëntgegevens te komen. ‘Patiënten gaan met papieren uitdraaien en beelden op fysieke DVD's vanuit het EPD van zorgaanbieder naar zorgaanbieder’, zo schrijven de onderzoekers van het Amsterdam UMC.

Wegiz

De in 2021 ingevoerde Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) - die het digitaal uitwisselen van medische gegevens op termijn verplicht stelt - moet hier verandering in gaan brengen. Het betreft echter een zogeheten kaderwet die nog niet af is. ‘Dit impliceert dat de Wegiz aanvulling nodig heeft om tot daadwerkelijke verandering in gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg te leiden', aldus Amsterdam UMC. 'De wet legt geen normen vast, maar kan normen die door zorgpartijen en ict-leveranciers worden vastgelegd verplichten.’  Volgens de onderzoekers zal de aanbevolen regierol van VWS de kwaliteit van de Wegiz bevorderen. 

Europa

Ook in Europa is wetgeving in de maak. In mei presenteerde de Europese Commissie de European Health Data Space (EHDS) die het op termijn voor EU-burgers mogelijk moet maken om hun gezondheidsgegevens ook in andere lidstaten te beheren en te gebruiken. Ook verplicht deze verordening alle lidstaten om een digitale gezondheidsautoriteit aan te wijzen. 

'Wereldklasse'

Volgens de OESO maakt Nederland kans om een informatiesysteem ‘van wereldklasse’ te ontwikkelen. Dit heeft volgens de organisatie onder meer te maken met de grote betrokkenheid van patiënten bij gezondheidsgegevens, en de aanwezigheid van ‘universiteiten en instellingen die toonaangevend zijn op het gebied van gemeenschappelijke gegevensmodellen en -technologieën.’