Inspraak zonder einde

Enthousiaste betogen steekt Margo Trappenburg af als ze spreekt op een jubileum of congres van een van de vele tientallen patiëntenorganisaties die Nederland telt. Dan prijst ze de manier waarop die organisaties hun stem laten horen in alle mogelijke fora, cliëntenraden en werkgroepen. Hoe ze zich ontwikkeld hebben tot een belangrijke gesprekspartner voor beleidsmakers, wetenschappers en de zorgsector. En dat het allemaal hartstikke goed gaat.

Maar juist dat laatste deel van haar verhaal is doorgaans tegen dovemansoren gericht, merkte Trappenburg, die tot maart dit jaar bijzonder hoogleraar Patiëntenperspectief aan de Erasmus Universiteit was. Want op datzelfde congres steekt de voorzitter dan meestal een veel soberder verhaal af met de strekking dat het redelijk gaat, maar zeker niet goed genoeg. Er moet ‘doorgepakt’ worden. Er is méér inspraak nodig, méér professionaliteit, méér participatie.

Trappenburg verbaasde zich daar in hoge mate over: ‘Op diezelfde congressen hoor ik de vrijwilligers en medewerkers zuchten over de enorme druk waaronder ze staan. Over hoe moeilijk ze het nu al hebben om het te bolwerken. Ze moeten meepraten met de cliëntenraad van het ziekenhuis, met de medici die richtlijnen opstellen, met onderzoekers die van ze willen weten waar ze onderzoek naar moeten doen en met de overheid die overal het ‘patiëntenperspectief’ op wil horen. Het is gigantisch wat er op die patiëntenverenigingen afkomt. Maar “nee” zeggen komt niet bij ze op.’

Die verbazing heeft ze omgezet in een boek dat onlangs is verschenen: Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie. De kern van Trappenburgs betoog: democratisering is niet een oneindig proces. Er zit een grens aan. Een a-typische boodschap, beseft ze: ‘Participatie, democratie en vraagsturing zijn hoera-woorden. Ze klinken prachtig: je kunt er alleen maar voor zijn en het lijkt ook aannemelijk dat je er nooit genoeg van kunt hebben.’

Maar juist het voorbeeld van de gezondheidszorg laat volgens de wetenschapster zien dat democratisering soms simpelweg is voltooid. Dat méér niet altijd beter is, en dat genoeg, soms echt genoeg is. In haar boek noemt ze dat de B-kant, de schaduwzijde van die drang naar altijd meer participatie. De patiëntenverenigingen kunnen het werk niet aan en kampen met een chronisch medewerkerstekort. Met alle taken die ze op zich nemen begeven ze zich in eindeloos diepe bureaucratiche moerassen en hoe meer ze professionaliseren, juist om beter weerwerk te kunnen bieden, hoe meer ze het risico lopen zich te vervreemden van de achterban.

Trappenburg: ‘Onderwerpen die voor patiënten van wezenlijk belang zijn, raken tussen het gepraat over jaarverslagen en benchmarks op de achtergrond. In een verzorgingstehuis kan de grootte van de koffiekopjes voor de bewoners heel belangrijk zijn. Maar als je dat afzet naast het jaarverslag, dan zal het op de vergadering hoogstwaarschijnlijk een beetje weggelachen worden. Dan schiet je dus het doel voorbij.’ Daar komt dan ook nog het gevaar bij dat door die ‘hyperdemocratisering’ de patiënten die niet zo mondig zijn of die niet in het vergadercircus willen of kunnen aansluiten minder worden gehoord.

Tegenmacht

De democratisering van de gezondheidszorg is in Nederland grotendeels een project geweest van de overheid. Die heeft met subsidies en het wettelijk vastleggen van patiënteninspraak bewust een tegenmacht willen creëren tegen de gezondheidszorg en de verzekeraars. Met de invloedrijke patiëntenbeweging die er vandaag de dag is, heeft de overheid gekregen wat ze wil, dus die zal zeker niet zeggen dat het wel wat minder kan. Maar ook de organisaties zelf willen ondanks de hoge druk alleen maar meer. Dat is niet zo gek, zegt Trappenburg.

‘Als de overheid allerlei mogelijkheden voor je schept als organisatie om mee te praten, dan is dat bijna een aanbod dat je niet kúnt weigeren. Individuele burgers hebben allerlei legitieme excuses om die inspraakavond over het voetbalveldje om de hoek aan zich voorbij te laten gaan: overwerk, geen oppas, je praat ook al ergens anders over mee dus je laat dit even aan de buurman over of je hebt gewoon geen zin. Patiëntenvertegenwoordigers kunnen dat bijna niet maken naar hun achterban, die ze zeggen te vertegenwoordigen. Als ze dat zelf al niet vinden dan is er wel een andere partij die ze daar dan fijntjes op wijst.’

Maar ook de gezondheidszorg zelf doet driftig mee aan wat Trappenburg een ‘modeverschijnsel’ noemt. ‘Ook onder artsen en onderzoekers en bij instellingen is er een automatische reflex als het om patiëntenparticipatie gaat. Bij alles wordt gezegd: “We moeten hier het patiëntenperspectief horen”. Dan vraag ik me af: wat hebben jullie dan al die tijd zitten doen? Er zijn talloze onderzoeken waarin staat wat patiënten willen en nodig hebben. Wat wil je nog meer? Bovendien, een dokter spreekt vele patiënten per dag. Dan ben je wel een totale botte hork als je dan nog niet weet wat er bij die mensen leeft.’

Patiënten en zorgprofessionals moeten zich meer realiseren dat ze in hetzelfde schuitje zitten, betoogt Trappenburg. Zij ziet juist een natuurlijk bondgenootschap. ‘Die professionals worden al door de zorgverzekeraars in allerlei bochten gewrongen, die moeten zich over alles verantwoorden. Onder druk van de overheid doen de patiëntenorganisaties daar driftig aan mee, bijvoorbeeld door ook wéér een benchmark te eisen, door zich vast te bijten in transparantie en inspraak. Er is een eindeloze kritiekmachine ontstaan. Zo regel je elkaar helemaal gek. Laat die arts nou zijn werk doen. Het lijkt soms wel of die patiënten denken dat hun ziekte minder erg wordt als ze inzicht hebben in het hele behandelplan. Terwijl zowel patiënten als de artsen beter af zijn als ze elkaar een beetje met rust zouden laten.’

Brede les

Op een gegeven moment levert meer participatie niet zoveel meer op, stelt Trappenburg. Dat geldt zeker in de gezondheidszorg, maar die les is breder te trekken. Overal waar participatie is liggen legitimiteitsvragen op de loer, is er het gevaar van uitsluiting van groepen die níet willen of kunnen meepraten, ontstaat bureaucratie en controledrift. Denk goed na voor je als overheid meer participatie propageert, op wat voor terrein dan ook.

Zorg dat je weet wat je ermee wilt bereiken: ‘Mijn punt is zeker niet dat inspraak slecht is. Cliëntenraden in een instelling voor geestelijk gehandicapten kunnen heel leuk en nuttig zijn. Daar heeft inspraak bijna een educatief doel. Je moet die mensen geen jaarverslagen door de strot willen duwen, maar je kunt wel een heel zinnig gesprek hebben over waar het jaarlijkse uitje naartoe gaat. Hetzelfde geldt bijvoorbeeld voor daklozen of andere mensen die maatschappelijk afgedwaald zijn. Als je die inspraak wilt geven met als doel ze een beetje zelfrespect bij te brengen, dan kan het heel nuttig zijn. Maar dan moet je wel goed voor ogen houden dat dát het doel is. Want als je wilt dat die mensen gaan spreken namens een achterban, dan wordt het alweer veel problematischer.’ Ook gaat het gezegde ‘baat het niet dan schaadt het niet’ bij deze mensen volgens haar niet op. ‘Bij mijn studenten kan ik nog denken dat als hun inspraak niets oplevert, het in ieder geval nog goed is voor hun ontwikkeling. Maar voor mensen die door een ziekte al overbelast zijn geldt dat niet.’

Moet de overheid zich dan maar weer terugtrekken in de ivoren toren en alles zelf regelen? Zeker niet, zegt Trappenburg: ‘Natuurlijk moeten politici en bestuurders praten met burgers. Werkbezoeken kun je niet genoeg afleggen. Alleen, benader het dan meer als een journalistiek project, als een manier om achter informatie te komen. Vraag een burger hoe het is om in een bepaalde buurt te wonen, luister naar die inwoner van het verzorgingstehuis. Dat is ook al heel waardevol. Maar het idee dat in een moderne maatschappij als de onze alles en nog wat vanzelfsprekend nog verder moet worden gedemocratiseerd moet nodig worden gerelativeerd. Zo vanzelfsprekend is dat niet.’

Margot Trappenburg, Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie, isbn 9789053568194, €34,95