Is slechte zorg een schending van mensenrechten?

Mensen met een handicap hebben het recht om met dezelfde keuzemogelijkheden als anderen te wonen en deel uit te maken van de maatschappij. Dit is vastgelegd in het VN-verdrag Handicap, dat Nederland in 2016 ratificeerde. Artikel 19 van het verdrag stelt dat de staat moet waarborgen dat ‘personen met een handicap toegang hebben tot een reeks van thuis, residentiële en andere maatschappij-ondersteunende diensten, waaronder persoonlijke assistentie, noodzakelijk om het wonen en de opname in de maatschappij te ondersteunen en isolatie of uitsluiting uit de maatschappij te voorkomen.’ In theorie bieden de verschillende zorgwetten alle ruimte om vorm te geven aan dit ‘persoonlijke assistentie’-artikel - zoals het door kenners liefkozend wordt genoemd. Maar in de dagelijkse praktijk van wonen en leven met zorg komt er vaak weinig van terecht.

De Wet langdurige zorg beperkt zich tot (instellings)zorg, en voorziet nauwelijks in maatschappijdeelname. De Zorgverzekeringswet regelt verzorging en verpleging thuis, maar sluit geenszins aan op participatie in de samenleving. In de Wmo en Jeugdwet ontbreekt het vooral aan maatwerk in de levensbrede – en levenslange – zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking, waardoor hun mogelijkheden om te leren, werken en wonen ernstig worden belemmerd. Het gevolg is dat in allerlei onderzoeken ongeveer een derde van de mensen met een beperking meldt dat hun zorg niet passend is en dat zij niet kunnen meedoen in de samenleving zoals zij zouden willen. 3,5 jaar na de hervorming van de zorg! De Ombudsman bevestigde dat beeld van niet-passende zorg eerder deze maand.

Analyse van alle onderzoeken en meldacties leert dat het onderliggende probleem is, dat zorg en ondersteuning als tijdelijk worden gezien. Ze zijn gericht op verbetering, herstel of genezing. De filosofie van de-problematiseren, de-institutionaliseren en de-medicaliseren, leidt doorgaans tot een zo beperkt mogelijke inzet van zorg en ondersteuning, totdat mensen zonder hulp weer verder kunnen. Het feit dat veel mensen met een levenslange beperking worden bejegend volgens het principe van ‘zorg totdat’, leidt tot veel wanhoop en frustratie. Het blijvend kunnen rekenen op goede zorg is een voorwaarde om normaal te kunnen wonen en leven. Het steeds opnieuw moeten aantonen dat je zorg nodig hebt, werkt destabiliserend en uitsluitend. Een lichamelijke, verstandelijke, zintuigelijke beperking, of een pervasieve ontwikkelingsstoornis gaat doorgaans niet over. Niet van geneesmiddelen, noch van interventies, noch van zorg en ondersteuning. In al deze gevallen leidt totdat-zorg tot een achteruitgang in de kwaliteit van leven en in de kansen om mee te doen.

Het wordt hoog tijd dat mensen met een levenslange beperking, worden bejegend vanuit het perspectief van zodat-zorg. Zorg die hen in staat stelt om naar vermogen deel te nemen aan alle facetten van het leven. Dat is volgens het VN-verdrag een mensenrecht waaraan niet valt te tornen. Als je door deze mensenrechtenbril kijkt, dan leidt slechte zorg tot de schending van mensenrechten.

Illya Soffer, directeur Ieder(in)