Medische gegevens bron van zorg

Het delen van privacygevoelige gegevens, en zeker medische, is een heikel onderwerp. Bij de totstandkoming van zowel de Jeugdwet als de Wmo 2015 is er (te) weinig aandacht aan besteed. Gevolg: betalingsproblemen tussen zorgaanbieders en gemeenten en verontruste inwoners.

De rapen waren gaar, toen het kabinet recent besloot gemeenteambtenaren toe te staan medische gegevens in te zien van kinderen die zorg krijgen. Noodzakelijk, omdat gemeenten anders de rekening van de zorgverlener niet mogen en kunnen betalen, verdedigde staatssecretaris Van Rijn (VWS) de tijdelijke ministeriële regeling die dit mogelijk maakt (zie kader). Kamerleden reageerden als door een wesp gestoken: het medisch beroepsgeheim mocht niet voor betalingsgemak worden opgeofferd. Toch stemde het College bescherming persoonsgegevens (CBP) in met deze regeling, zij het onder strenge voorwaarden. De oplossing geldt tijdelijk tot er een definitieve wet is die allerlei privacy-problemen in de Jeugdwet moet oplossen.

Met de nieuwe taken voor jeugdzorg, maatschappelijke ondersteuning en de zorg voor chronisch zieken en gehandicapten, ligt ineens ook de medische geheimhouding op het bordje van de gemeenten. Immers, bij vrijwel alle zorgvragen spelen er gezondheidskwesties, lichamelijk of psychisch. In de aanloop naar de decentralisaties is daar weinig aandacht aan besteed. Te weinig, lijkt het nu. Cynthia Vogeler van Per Saldo, de belangenvereniging van de PGB-budgethouders: ‘In alle geweld van de transitie is de privacy onderbelicht gebleven; de meeste aandacht ging toch echt naar het goed regelen van het zorgproces.’ Dat is ook de indruk van advocaat gezondheidsrecht Chris van Balen: ‘Gemeenten waren druk met alle contracten voor 2015 en de bezuinigingen die op hen afkwamen. Privacy was het ondergeschoven kindje.’

Door het wettelijk medisch beroepsgeheim dat artsen, psychotherapeuten en verpleegkundigen hebben, kan iedereen volledig open naar zijn behandelaar zijn. Deze BIG-geregistreerden vallen onder het medische tuchtrecht. Een BIG-registratie geeft duidelijkheid over de bevoegdheid van een zorgverlener. Dit geldt niet voor gemeenteambtenaren, een enkele uitgezonderd. Terwijl gegevens in een medische setting nog kunnen worden beheerd, zijn ze in de praktijk van het lokaal sociaal domein toch vooral afhankelijk van hoe prudent medewerkers ermee omgaan. In het hele land zijn voorbeelden te over waar het mis gaat, of op zijn minst niet volgens het boekje.

Opschudding
Zo stuurt Altrecht, een zorgaanbieder in regio Utrecht West, begin deze zomer een brief aan ouders en verzorgers met het verzoek allerlei gegevens over hun kind te mogen doorsturen aan de gemeente. Altrecht schrijft: ‘Wanneer wij de zorg aan de gemeente willen factureren, verlangen zij van ons diverse gegevens.’ Als voorbeelden noemt ze onder meer: ‘hoofddiagnose’ en ‘gegevens verwijzer’. Veel geadresseerden zijn verontrust. Heeft hun gemeente om medische gegevens gevraagd? Hun onrust wordt nog groter door de zinsnede: ‘Wanneer u geen toestemming geeft ... kunnen mogelijke scenario’s zijn dat u de behandeling zelf zult moeten bekostigen, of dat wij de behandeling zullen moeten beëindigen.’

Het regionale netwerk UW Ouderplatform komt in actie en adviseert ouders dringend om geen toestemming te geven. Initiatiefnemer Nely Sieffers: ‘Dit mag wettelijk niet. Wat gebeurt er met de medische informatie? De financieel medewerker van de gemeente hoeft helemaal niet te weten wat een kind mankeert of waarom die zorg nodig heeft. Niet alleen omdat die het zou doorvertellen, we willen gewoon niet dat “de buurman die bij de gemeente werkt” dit allemaal kan weten.’

Kortom, de brief veroorzaakt veel opschudding. Desgevraagd laten IJsselstein en Montfoort, gemeenten in de betreffende regio, weten dat ze Altrecht ‘niet actief hebben gevraagd om cliënten toestemming te vragen de gegevens te verstrekken’. Altrecht, geschrokken door de commotie, verklaart twee weken later dat ze ‘op de zaken vooruit heeft gelopen’. Verder verklaart de organisatie dat gemeenten geen druk hebben uitgeoefend om toestemming te vragen van cliënten. De zorgaanbieder heeft er ondertussen ook lucht van gekregen dat Binnenlands Bestuur met een artikel bezig is. In een nieuwe brief aan de ouders verwijst de zorgaanbieder naar dit artikel en trekt het toestemmingsverzoek voorlopig in.

De eerder genoemde ministeriële regeling, die een paar weken na de gewraakte brief openbaar wordt, stelt de ouders allerminst gerust. ‘Wanneer medische informatie terechtkomt bij de gemeente, worden mensen schuw. Dit is tegenovergesteld aan wat de Jeugdwet wil bereiken. We kennen gezinnen die geen hulp meer zoeken, om te voorkomen dat familie en bekenden die bij de gemeente werken dingen over hen te weten komen’, stelt Sieffers.

Achterdocht
Wie de wereld van de medische geheimhouding bij gemeenten binnenstapt, ontmoet achterdocht en frustratie; bij cliënten, bij zorgaanbieders en bij gemeenten. Medische gegevens omvatten alles waaruit iemands geestelijke of lichamelijke gezondheid blijkt. Ook een krabbeltje dat iemand door reuma slecht loopt, de drank moeilijk kan laten staan, of begeleid wordt vanwege zijn autisme. Inwoners vertellen dit soms spontaan, maar cliënten en hun organisaties vertellen ook dat gemeenteambtenaren om dit soort gevoelige informatie vragen. Hans Versteeg, projectleider van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG), beaamt dit: ‘Er zijn veel incidenten, en meer dan dat. Het beleid is meestal terughoudend, maar in de praktijk dwalen dossiers over afdelingen en vragen medewerkers meer dan de bedoeling is. Voor toegang tot de zorg is informatie nodig, maar waarom iemand slecht ter been is, hoeven gemeenten niet te weten. De systemen vragen daar niet naar.’

Het is volgens hem een leerproces: een nieuw veld met nieuwe werkwijzen. ‘Elke gemeente mag die zelf inrichten. Dat kost tijd. Daarmee praat ik het niet goed. De automatisering is terughoudend, de meeste winst is te behalen bij de medewerkers, bij de toegangsloketten en de wijkteams. Het begint al met: niet alles noteren’, aldus Versteeg.

De nieuwe werkwijzen en samenwerkingsverbanden in gemeenten zorgen voor nieuwe privacyrisico’s, waarschuwde het CBP vorig jaar al. Daar kan Bert uit Zwolle over meepraten. Hij vertelt over het keukentafelgesprek. ‘De medewerkster had het diagnostisch psychiatrisch onderzoek nodig voor bespreking in het wijkteam. Ze wilde dat onderzoek digitaliseren; pas daarna zou ik het terugkrijgen. Ik was totaal overdonderd, want ik had daar geen toestemming voor gegeven. Toch liet ik het gebeuren. Ik was bang dat de beschikking negatief zou uitvallen als ik stennis zou maken. Het is nu drie maanden later en heb mijn dossier nog niet teruggekregen.’

Hij ondervond meer privacy-leed: ‘Van een ondertekend document maakte ze een foto die ik per onbeveiligde e-mail kreeg toegestuurd. De beschikking kwam met de post in een vensterenvelop, met mijn beschikkingsnummer en burgerservicenummer voor ieder zichtbaar in het adresveld. Op de envelop stond met grote letters: ‘Sociaal Wijkteam’. Laat ik het zo zeggen: mijn apotheek verstuurt de medicijnen een stuk discreter.’

Een woordvoerster van Zwolle kent Berts verhaal niet. Voor zover ze kan nagaan, zijn er bij de gemeente geen klachten over privacy binnengekomen. Ze vertelt dat de wijkteams uit professionals bestaan vanuit verschillende organisaties; de gemeente is eindverantwoordelijk. Ze benadrukt dat de gemeente Zwolle en het sociaal wijkteam de privacy van inwoners belangrijk vinden: ‘De gemeente heeft een aantal maatregelen genomen om die te beschermen.’

Ook Mariska komt voor een onaangename verrassing te staan. Om een afspraak te maken met een ouder- en kindadviseur van de gemeente Amsterdam, belt ze naar een centraal nummer. ‘Ik bel met mijn vaste telefoon, maar de telefoniste noemde ter controle mijn 06-nummer. Hoe kwam ze daaraan? Ze zei dat het in het GGD-dossier van mijn kind staat. Maar dat is een medisch dossier, kon zij dat inzien? Toen ik dat vroeg, sloeg ze dicht. Ze wilde ook niet vertellen wat haar functie was.’ Inmiddels zijn er excuses aangeboden, maar Mariska weet nog altijd niet wat er wel of niet zichtbaar was.

Angstcultuur
Bert en Mariska heten in werkelijkheid overigens anders. Zij willen hun echte naam niet in het artikel vermeld zien, zoals meerdere mensen die Binnenlands Bestuur voor dit artikel heeft gesproken. Vaak valt het woord ‘angstcultuur’. Mensen zeggen afhankelijk te zijn van de gemeente en zijn bang dat hun openheid tegen hen wordt gebruikt. Cliëntenbelangenbureaus en -platforms, lokaal en landelijk, kennen vrijwel allemaal voorbeelden waarbij medische gegevens niet goed zijn en worden bewaakt. Die casussen bespreken ze liever zelf met de betreffende gemeenten en niet met de media om hun contact met de lokale overheden niet onder druk te zetten.

Duidelijk is dat onzorgvuldig omgaan met medische informatie op allerlei manieren gebeurt. Het gaat om noteren, uitwisselen, bewaren en samenvoegen. Telefoonnotities, verouderde software, te gedetailleerde notulen, onbeveiligde e-mails, cc’s naar collega’s, een uitdraai achtergelaten op het bureau, open enveloppen, een telefoniste die meer hoort dan nodig is. Gemeenten willen soms ook heel veel weten; meer dan waartoe ouders bereid zijn. Bij de Monitor Transitie Jeugd komen klachten binnen van allerlei aard, ook over privacy. Een recent voorbeeld gaat over een kind met een officiële diagnose voor dyslexie dat geen beschikking krijgt. De gemeente, die niet met name wordt genoemd, wil eerst het diagnostisch rapport krijgen. De ouders weigeren dit. Ze vinden dat een gemeentemedewerker die rapportage niet kan beoordelen en dat het afgeven ervan de privacy van hun kind schaadt.

Dat de medische gegevens een bron van zorg zijn, blijkt ook uit het feit dat het CBP bij 41 gemeenten onderzoekt hoe die omgaan met gevoelige gegevens in het sociaal domein. Een recent onderzoek door de Inspectie van het ministerie van SZW naar de beveiliging van Suwinet stemt ook niet gerust. Via Suwinet kunnen overheidsorganisaties gegevens van burgers digitaal uitwisselen. Slechts 17 procent van de gemeenten blijkt te voldoen aan de normen voor informatiebeveiliging. ‘Veel mensen die zorg nodig hebben, zijn ook bekend bij de afdeling Werk en Inkomen. Hoe garandeer je dat bestanden niet gekoppeld zijn? Bijstandsgerechtigden zijn bang hun uitkering te verliezen als ze medische informatie niet willen overhandigen, vertelt Branko Hagen van de Landelijke Cliëntenraad. Het gaat volgens hem heus niet altijd om schrijnende gevallen. ‘Privacy is gewoon een grondrecht dat je moet borgen.’ Hans Versteeg van VNG: ‘Er is een cultuuromslag nodig bij gemeenten. Veel draait om vertrouwen, en dat moeten ze toch echt bij de burger verdienen.’

Ministeriële regeling
Via een tijdelijke ministeriële regeling worden zorgaanbieders op korte termijn verplicht medische gegevens aan gemeenten te verstrekken. Betalingsproblemen tussen gemeenten en zorgaanbieders in de jeugdzorg zijn de belangrijkste reden voor de staatssecretarissen Van Rijn (VWS) en Dijkhoff (Justitie) om aanbieders te verplichten medische gegevens van kinderen met gemeenten te delen. Als zorgaanbieders facturen naar gemeenten sturen zonder duidelijk wordt welke zorg wordt verleend, kunnen en mogen gemeenten deze rekening niet betalen, stellen de bewindslieden. Ook moet het burgerservicenummer (BSN) van de cliënt op de factuur worden gezet.

Drie schurende voorbeelden

1. Gemeentemedewerker belt inwoner in verband met de Wmo-voorselectie. Medewerkster blijkt bij navraag geen arts. Toch vraagt ze of er sprake is van bijvoorbeeld fibromyalgie of bekkeninstabiliteit.

2. Gezinscoach neemt in zorgplan voor kinderen informatie op over de vroegere medische problemen van moeder. Die spelen niet meer.  Coach weet hier officieel niets van; ze weigert die informatie in het zorgplan te schrappen.

3. Vrouw helpt informeel iemand met de voorbereiding van een herindicatie. Ze is niet zijn gemachtigde. Toch belt de gemeente haar met vragen over zijn herindicatie.