Hulp voor de mantelzorger

Sinds 2007 zijn gemeenten verantwoordelijk voor mantelzorgondersteuning. De meeste gemeenten bieden één of meer vormen hiervan aan. Toch voelt nog altijd bijna een half miljoen mantelzorgers zich over- of zwaar belast. Als mantelzorg ‘het fundament van de langdurige zorg’ moet worden, moet er nog veel gebeuren. 

Dat er überhaupt mantelzorgers zijn, is de afgelopen jaren doorgedrongen tot iedereen die dat zou moeten weten. Dat ze met velen zijn eveneens (3,5 miljoen, van wie één miljoen meer dan acht uur per week en langer dan drie maanden). En ook weten we intussen dat ze vaak ondersteuning nodig hebben, omdat overbelasting op de loer ligt.

Vooral de emotionele kant van het zorgen voor een naaste blijkt vaak zwaar, waardoor ‘compassiemoeheid’ kan optreden, die in sommige gevallen tot ontsporingen leidt (zie kader op volgende pagina). Van alle mantelzorgers in Nederland combineert bovendien 71 procent de zorgtaken met een betaalde baan. Hulp vragen vinden veel mantelzorgers bijzonder lastig, terwijl ondersteuning in de meeste gevallen wel wenselijk of noodzakelijk is.

‘Een groot probleem is dat veel mantel­zorgers zich niet als zodanig zien, omdat ze het vanzelfsprekend vinden om voor hun partner, kind of ouder te zorgen’, vertelt Alice de Boer, wetenschappelijk medewerker bij het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP), dat al geruime tijd onderzoek doet naar mantelzorg. ‘Daardoor is het heel lastig om hen te bereiken. Dat gemeenten ondersteuning aanbieden, betekent dus nog niet dat mensen op de hoogte zijn van de voorzieningen. Dat is een slag die we echt nog moeten maken, zo blijkt ook uit onze meest recente cijfers: 55 procent van de mantelzorgers die bij het Wmo-loket aanklopt voor voorzieningen, weet niet dat ze ook voor zichzelf ondersteuning kunnen krijgen. Misschien gaan gemeenten en professionals er wel van uit dat als mantelzorgers geen beroep doen op formele zorg, er ook geen behoefte is. Maar zo zit het dus niet.’

Bridgevereniging
Amersfoort was al vroeg alert. Beleidsmedewerker Ineke Hooijschuur: ‘In 2007 stonden bij ons mantelzorgsteunpunt 250 mantelzorgers geregistreerd, terwijl we er volgens de statistieken die uit SCP-onderzoek naar voren kwamen zo’n 13.000 zouden moeten hebben, waarvan er volgens diezelfde cijfers 1.500 tot 2.000 overbelast zouden moeten zijn. Dat schiet natuurlijk niet op.’

De Amersfoorters bedachten een list. In een publiekscampagne moesten niet de mantelzorgers zelf worden aangesproken, maar professionals en vrijwilligers die met hen in contact stonden, de zogeheten intermediairs. Met de campagne ‘In de watten’ richtte de voorlichting zich op zorg- en welzijnsinstellingen, maar ook op kerken en moskeeën. Zelfs bridgeverenigingen werden benaderd. Hooijschuur: ‘We realiseerden ons dat we de mensen die daar werkten nodig hadden om mantelzorgers op hun positie te wijzen. Dat ze mogen zéggen dat ze het zwaar hebben en mogen vrágen om ondersteuning voor zichzelf, en niet alleen voor de degene voor wie ze zorgen. We hebben dan wel een steunpunt mantelzorg, maar dat is in feite een soort tweedelijns-hulpverlening.’

Uit deze campagne is het Netwerk Mantelzorg Amersfoort voortgekomen, vertelt Hooijschuur. ‘Veertig organisaties die met mantelzorgers te maken hebben – van thuiszorginstellingen en ziekenhuizen tot belangenorganisaties voor ouderen en van GGZ-instellingen tot kerkelijke centra – komen onder auspiciën van mantelzorgsteunpunt Ravelijn geregeld bij elkaar om informatie uit te wisselen. Dat werkt heel goed. Zo had MEE, dat mensen met een beperking ondersteunt, al redelijk veel ervaring met mantelzorgers en kon daarom als voorbeeld fungeren voor anderen.’

Amersfoort liep met zijn campagne en netwerk voorop in een ontwikkeling die zich steeds duidelijker aftekent: de overtuiging dat de ondersteuning voor mantelzorgers niet apart moet worden geregeld – zoals nu nog in de meeste gemeenten het geval is, in de vorm van steunpunten – maar geïntegreerd hoort te zijn in de zorg- en hulpverlening.

Volgens Roos Scherpenzeel, adviseur bij Movisie en coördinator van het Expertisecentrum Mantelzorg is dé uitdaging voor gemeenten de komende tijd om de mantelzorgondersteuning zo te organiseren dat alle zorg- en hulpverleners leren ‘systemisch’ te kijken: niet naar de hulpbehoevende alleen, maar ook naar zijn omgeving (‘het systeem’). ‘Dat geldt ook voor de medewerkers van het Wmo-loket, voor huisartsen, voor opbouwwerkers, enzovoort. Het zijn langzame processen, want het vraagt een heel andere manier van werken. In de opleidingen komt nu pas voorzichtig aandacht voor de problematiek van mantelzorgers.’

‘Oog hebben voor de noden van mantelzorgers is nog lang niet verankerd in de hulpverlening’, meent ook Hooijschuur. ‘Nog steeds wordt vooral gekeken naar de hulpvrager zelf. Die omslag is nodig, juist in de komende tijd waarin we steeds meer een beroep gaan doen op mensen voor mantelzorg.’

Aandacht voor ‘het systeem’ is in de eerste plaats de verantwoordelijkheid van zorgverleners, maar gemeenten kunnen wel degelijk hun steentje bijdragen, zegt ze. ‘Kijken welke zorgtaken door de omgeving gedaan kunnen worden, hoe zwaar belast mantelzorgers zijn, wat hun draagkracht is, al die zaken moeten in de nieuwe inrichting van de zorg onderdeel worden van de werkwijze van instellingen. Hetzelfde geldt voor de sociale wijkteams die nu overal in Nederland worden opgericht. Gemeenten moeten daar als opdrachtgever met de zorgorganisaties over praten, en bij aanbestedingen aandacht voor mantelzorgers opnemen in hun eisenpakket.’

Leren herkennen
In Den Haag heeft men de zaken voort­varend aangepakt. In 2007 sloten twaalf welzijnsorganisaties en de gemeente het Haags Mantelzorgakkoord, om ervaringen uit te wisselen en betere randvoorwaarden voor mantelzorgers te creëren ‘ten behoeve van de uitvoering van hun taak’. Jaarlijks trekt de stad 2,5 miljoen euro uit voor ondersteuning van de Haagse mantelzorgers. Het geld gaat onder meer naar respijtzorg (vervangende zorg om mantelzorgers tijdelijk te ontlasten), naar het lectoraat Mantelzorg van De Haagse Hogeschool dat in 2011 mede op initiatief van de gemeente tot stand kwam, en naar de Taskforce Mantelzorg.

In dat project volgen thuiszorg­medewerkers, wijkverpleegkundigen en ouderenadviseurs trainingen om de problematiek van mantelzorgers te leren herkennen en krijgen ze extra uren om hun wensen en ondersteuningsbehoeften te inventariseren en hen indien nodig naar passende hulp te leiden. Bijvoorbeeld naar één van de veertien Haagse Ontmoetingcentra Dementie, waar voor zowel de dementerende als de mantelzorger ondersteuning en activiteiten wordt aangeboden. Door samenwerking met de stichting Transmurale Zorg, waarin de Huisartsenkring Haaglanden is vertegenwoordigd, krijgen ook huisartsen – een ‘moeilijk bereikbare’ beroepsgroep – de nodige kennis bijgebracht.

Net als destijds in Amersfoort, en in veel andere gemeenten, is het ook in Den Haag een CDA-wethouder die het voortouw neemt: Karsten Klein. Hij vertelt: ‘Den Haag telt 80.000 mantelzorgers, waarvan er 12.000 overbelast zijn. Dat is een groot aantal, vandaar dat wij fors wilden inzetten op ondersteuning. Intussen hebben we al duizend mantelzorgers begeleid. Op jaarbasis willen we er jaarlijks 1.600 bereiken. Als we zo doorgaan, lukt dat.’

Uit SCP-onderzoeken blijkt dat veel mantelzorgers zich door de overheid niet voldoende gewaardeerd voelen. Wethouder Klein is zich daarvan bewust: ‘Mijn moeder verzorgde jarenlang haar schoonmoeder, mijn oma. Ze woonde telkens drie maanden bij mijn oom in Duitsland, waar mijn ouders ook vandaan komen, en daarna drie maanden bij ons in Noord-Groningen. Ik heb van dichtbij meegemaakt wat mantelzorg betekent en wat voor impact het heeft op een gezin. Dat is voor mij wel een drijfveer om dit onderwerp zo actief op te pakken.’

Hij zegt zich daarom zorgen te maken over de richting die het kabinet inslaat, waarbij mensen zo lang mogelijk thuis blijven wonen terwijl op de huishoudelijke hulp bijna de helft wordt bezuinigd. Klein: ‘De druk op mantelzorgers wordt alleen maar groter, terwijl één op de zeven nu al overbelast is. Dat kunnen wij als gemeente niet allemaal opvangen. Zeker als ook nog eens wordt verwacht dat beide partners werken. Mijn moeder was dertig jaar geleden thuis; aan het zorgen voor het gezin en de mantelzorg voor mijn schoonmoeder had ze een dagtaak.’

Uit het arbeidsproces
‘Aandacht voor de combinatie werk en mantelzorg wordt steeds belangrijker’, meent Ineke Hooijschuur. ‘Want we vinden dat iedereen moet werken én dat we elkaar allemaal moet helpen omdat er geen geld meer is om alles door professionals te laten doen. Werkgevers moeten ervan doordrongen raken dat een flink percentage van hun medewerkers mantelzorger is en dat ze hen kunnen helpen om hun zorgtaken blijvend te combineren met hun baan.’

Amersfoort kreeg in 2010 als eerste gemeente het predikaat ‘mantelzorgvriendelijke organisatie’ nadat het eerder door VWS voor een jaar was benoemd tot ‘ambassadeur voor werkende mantelzorgers’. Hooijschuur: ‘Wij hebben toen om tafel gezeten met een aantal mantelzorgvriendelijke bedrijven en organisaties, onder meer Ikea, een woningcorporatie en een ziekenhuis, om te kijken of zij hun beleid naar buiten wilden uitdragen. Dat durfden ze toen niet aan, uit angst meer te beloven dan ze konden waarmaken. Maar we hebben het thema toen in elk geval geagendeerd.’

Dat laatste is volgens Margreet Woessner van de Stichting Werk & Mantelzorg inderdaad al heel wat. ‘Zoals in het verleden beetje bij beetje aandacht is gekomen voor de combinatie werk en gezin, moet er nu een soortgelijke bewustwording op gang komen voor de combinatie werk, gezin en mantelzorg’, zegt Woessner. ‘Werkgevers en gemeenten zijn her en der al wel aan het nadenken over de rol die zij kunnen spelen, maar het denkproces is nog maar net begonnen. En de meeste gemeenten zijn er absoluut nog niet mee bezig. Ze realiseren zich niet dat het ook hun pakkie-an is, gezien het feit dat er jaarlijks in Nederland vijftig- tot honderdduizend mantelzorgers door overbelasting tijdelijk uit het arbeidsproces raken of minder gaan werken. En de druk zal alleen maar groter worden: door de vergrijzing, de arbeidsdeelname die omhoog moet en door de beoogde overgang naar een participatiesamenleving.’

Maar wat zou dan die rol van gemeenten kunnen zijn? Woessner: ‘In gesprek gaan met werkgevers en afspraken maken over ondersteuning thuis voor hun mantel­zorgende werknemers, bijvoorbeeld. Zo zijn er gemeenten die de kosten op zich nemen van een zogeheten mantelzorgmakelaar, iemand die de mantelzorger helpt met de administratie en andere regeltaken. Als voorwaarde stellen ze dat de werkgever op de werkvloer zijn mantelzorgers faciliteert met flexibele werktijden. Gemeenten en werkgevers hebben hier een gezamenlijk belang: het gezond en productief houden van werknemers.’

Woessner vertelt dat Emmen samen met alle werkgevers van eenzelfde bedrijven­terrein een project heeft opgezet voor mantelzorgers die dreigen uit te vallen of moeten worden gereïntegreerd. ‘Door stages en werkervaringsplekken aan te bieden proberen de bedrijven samen met de gemeente te kijken hoe ze de mantelzorgers weer aan het werk kunnen krijgen dan wel aan een baan te helpen die gezien de thuissituatie het beste past. Ze zijn zich bewust van de kwaliteiten van mantelzorgers als potentiële werknemer: betrokken en gemotiveerd, en gewend om veel ballen in de lucht te houden. Met name werkgevers in de zorg, waar een tekort aan arbeidskrachten dreigt, azen op mantelzorgers die weer aan het werk gaan.’

Als mantelzorg ontspoort
Een moeder en dochter die samen in een huis wonen. Moeder, die hulpbehoevend is en door haar dochter wordt verzorgd, moet ’s nachts vaak naar de wc worden geholpen. De dochter raakt oververmoeid en verstopt haar moeders rollator ’s nachts zodat ze haar bed niet uit kan en in een nat bed ligt. Normaal met elkaar praten lukt niet meer.

Zomaar een voorbeeld van ontspoorde mantelzorg. In Amsterdam, waar al veel ervaring was met de aanpak van ouderenmishandeling, heeft de gemeente vorig jaar samen met Prezens (GGZ) en Markant (Expertisecentrum Mantelzorg Amsterdam) het project ‘Als mantelzorg ontspoort’ opgezet. Karin de Roo, manager bij Markant, vertelt: ‘Zestig professionals, waaronder medewerkers van het Wmo-loket, thuiszorg en wijkverpleging, zijn uitgebreid getraind in het opmerken van ontspoorde mantelzorg. Ze leerden onder meer signalen herkennen bij mantelzorgers en zorgvragers zoals boosheid en onredelijke vragen. Daarnaast zijn vierhonderd andere professionals, zoals huisartsen, via voorlichting geïnformeerd over het probleem. Intussen kan iedereen wel voorbeelden opnoemen uit zijn eigen beroepspraktijk, dus met dat signaleren lukt het steeds beter.’

‘Een ander aspect van de training was hoe je vervolgens het gesprek aangaat met de mantel­zorger en de hulpvrager, zonder iemand keihard voor het hoofd te stoten. Dit laatste, het bespreekbaar maken van het problem en het handelend optreden, ondervinden professionals nog wel wat belemmeringen. Maar dat is niet zo vreemd, want het is natuurlijk verschrikkelijk pijnlijk.’

Cijfers:
• Naar schatting 3,5 miljoen mensen verlenen mantelzorg in Nederland. Een miljoen mensen geeft intensief (meer dan acht uur per week) en langdurig (langer dan drie maanden) hulp.
• 450.000 mantelzorgers voelen zich over- of zwaar belast.
• Van alle mantelzorgers tussen de 18 en 65 jaar die langdurig of intensief zorg verlenen, heeft 71 procent naast de zorgtaken ook betaald werk.
• Gemiddeld besteden werkende mantelzorgers zeventien uur per week aan zorgtaken. De helft voelt zich te zwaar belast en ervaart problemen met de combinatie van werken en zorgen.
• Jaarlijks stoppen vijftig- tot honderdduizend van hen (tijdelijk) met hun baan of gaan minder uren werken als gevolg van de combinatie werk en mantelzorg.

Bron: SCP/Mezzo