Mantelzorger overgeleverd aan grillen gemeente

De (lokale) overheid wil mantelzorgers ondersteunen en overbelasting tegengaan. Maar in beleid en regelgeving staan geen harde minimumvoorwaarden. Er is weinig landelijk geregeld en nuttige voorzieningen zoals respijtzorg zijn niet afdwingbaar. Het gemeentelijk beleid kan bovendien veel doelgerichter, meent promovenda Femke de Kievit. Vrijdag 22 maart verdedigt ze haar dissertatie.

Ze is eigenlijk familierechtsgeleerde en houdt zich als universitair docent hoofdzakelijk bezig met alles rondom scheidingen en huwelijken. Maar de Utrechtse promovenda Femke de Kievit raakte steeds meer geboeid door de relatie tussen ouders en kinderen als ze volwassen zijn, en de zorg op latere leeftijd. ‘In de rechtswetenschap is weinig geschreven over mantelzorg en familiezorg’, zegt ze.

Directe of verre familie

Het was voor De Kievit de aanleiding om in oktober 2017 te beginnen met een promotieonderzoek naar het bevorderen van familie- en mantelzorg in beleid en regelgeving. De focus ligt op zorg van meerderjarige kinderen aan hun ouders op leeftijd. ‘Maar er zijn natuurlijk ook buren, vrienden en andere mensen uit het sociale netwerk die mantelzorg leveren’, voegt De Kievit toe. ‘Beleid en regelgeving maakt doorgaans geen onderscheid tussen bijvoorbeeld directe of verre familie. Mantelzorg is simpelweg alle zorg aan hulpbehoevenden door naasten.’

Vrije invulling

In haar proefschrift kijkt de juriste onder andere naar de kaders die het rijk oplegt aan gemeenten op het gebied van mantelzorgondersteuning. Die zijn ‘best wel open’, zegt ze. ‘Er staan in de Wmo 2015 geen harde minimumvoorwaarden. Gemeenten hebben een inspanningsplicht om mantelzorgers te ondersteunen, maar hoe ze dat invullen is aan hen.’ Met uitzondering van de mantelzorgwaarding – die op een manier geregeld moet worden – zijn lokale overheden vrij om hun eigen voorzieningen aan te bieden.

VVV Cadeaukaart

Dat leidt echter tot verschillen tussen gemeenten, zegt De Kievit kritisch. ‘De mantelzorger is afhankelijk van de mate waarin er binnen de gemeente aandacht is voor mantelzorgondersteuning en hoe dit is geregeld’, licht ze toe. De ene gemeente heeft speciale mantelzorgconsulenten en vergoedt parkeerkosten, de andere laat het bij een VVV Cadeaukaart.  

Woud

Door die versnippering zien veel mantelzorgers door de bomen het bos niet meer. Exemplarisch is het fenomeen ‘mantelzorgmakelaars’. Deze professionals zijn in te huren (à 70 euro per uur) om dolende mantelzorgers wegwijs te maken in het woud aan regelingen.

Boemerangeffect

Het staat in schril contrast met de overheidsdoelen: mantelzorgers ondersteunen en overbelasting tegengaan. Dat laatste is met name belangrijk om het zogenoemde ‘dubbele boemerangeffect’ te voorkomen: een overbelaste mantelzorger kan niet meer voor iemand zorgen én heeft vervolgens zelf hulp nodig. Voor beiden is dan vaak (duurdere) professionele zorg nodig.

Aanspraak  

Respijtzorg kan daarbij helpen. Maar het tijdelijk mogen uitbesteden van mantelzorgtaken is echter geen afdwingbaar recht, stelt De Kievit. Ook op dit punt hebben gemeenten verschillende eisen. ‘Is het alleen logeerzorg, dagbesteding, of uitsluitend vervangende zorg aan huis door een vrijwilliger of professional?’, somt de promovenda op. Eenzelfde willekeur geldt voor de toegangsvoorwaarden: wanneer is iemand overbelast? En wie moet het aanvragen: de mantelzorger of de zorgvrager? ‘Dat is allemaal niet landelijk geregeld’, zegt De Kievit. ‘Je kunt niet met het wetboek in de hand naar de gemeente om ergens aanspraak op te maken. Mantelzorgers zijn wat dat betreft overgeleverd aan de grillen van de gemeente.’

Versobering

Dat is jammer, vindt de rechtsgeleerde. ‘Er zijn gevallen waarin mantelzorgers mensen helpen die niet door anderen verzorgd willen worden en dus geen respijtzorg willen ontvangen. Maar er is een groep voor wie respijtzorg heel effectief kan zijn, blijkt uit sociaalwetenschappelijk onderzoek.’ Daarbij bespeurt De Kievit een zekere versobering ten aanzien van de mantelzorgwaardering. ‘Dat instrument is niet alleen een steuntje in de rug, maar ook een middel voor gemeenten om in contact te komen met hun mantelzorgende inwoners’, verduidelijkt De Kievit. ‘Ideaal om deze vaak onzichtbare groep te bereiken en hen te wijzen op de ondersteuning van de gemeente.’

Geldbedrag

Onder de oude Wmo (uit 2007) hadden mantelzorgers recht op ‘het mantelzorgcompliment’, een geldbedrag van ongeveer 200 euro. Toen de Wmo 2015 werd ingevoerd verviel die verplichting en werd de invulling vrij. In de wetsgeschiedenis staat niet waarom er is afgestapt van een financiële waardering. Maar het heeft wel de deur opengezet om wat minder te doen, zegt De Kievit. ‘Met het oog op de stijgende Wmo- en jeugdzorgkosten is zo’n blijk van waardering iets wat als eerste sneuvelt. Het wordt al snel een cadeaubon of een verwendag. Dat laatste sluit bovendien slecht aan op de behoeften van een deel van deze onbetaalde zorgverleners. Voor zo’n verwendag moeten ze bijvoorbeeld vrij nemen van hun mantelzorgtaken. Echt handig is dat niet.’

Dierentuin

Het gemeentelijk beleid kan daarom veel doelgerichter, meent De Kievit. ‘Denk goed na waar je schaarse middelen aan besteed. Kom niet met allerlei symbolische maatregelen. Liever goede respijtzorg dan een dagje naar de dierentuin.’ De promovenda erkent dat het lastig is. Allereerst omdat de ondersteuningsbehoefte kan verschillen. De ene mantelzorger is de andere niet. Daarnaast is in de wet is geregeld dat de woonplaats van de zorgbehoevende leidend is. ‘Het mantelzorgbeleid van gemeenten raakt dus niet altijd de mantelzorgers die in die gemeente wonen. Zij zijn overgeleverd aan de gemeente waar de zorgvrager woont, hoewel dat in de uitvoering soms weer anders is geregeld. Dat maakt het opstellen van beleid niet makkelijker.’

Budget

En uiteindelijk zijn lokale overheden ook afhankelijk van het rijk. De centrale overheid moet evengoed ‘realistisch’ zijn. ‘Als de opdracht voor gemeenten zo ambitieus is, moet daar een passend budget tegenover staan. Momenteel zijn er signalen dat gemeenten moeilijk rond komen en dat treft mogelijk ook de mantelzorgondersteuning. Bovendien is er geen zicht op de geldstromen. Gemeenten krijgen een ongeoormerkt budget voor alles. Hoeveel er specifiek naar mantelzorg gaat is onduidelijk.’