Mantelzorgers willen vooral duidelijkheid en waardering

Eén op de drie Nederlanders is mantelzorger. Door vergrijzing en personeelstekorten zal de vraag naar deze onbetaalde zorgverleners alleen maar toenemen. Gezondheidsjournalist Tijn Elferink schreef er samen met onderzoeksjournalist Jan van Houten een boek over. ‘Mantelzorg is geen sexy onderwerp, maar veel gemeenten zijn wel zoekende in hoe zij invulling kunnen geven aan hun mantelzorgbeleid.’

Kan ik als mantelzorger met vakantie? Waar heb ik als mantelzorger recht op? En kan ik ‘nee’ zeggen tegen mantelzorg? Toen Tijn Elferink werkzaam was bij een zorgverzekeraar zag hij deze vragen van verzekerden vaak binnenkomen. ‘Veel mantelzorgers hadden bovendien het gevoel dat ze van het kastje naar de muur werden gestuurd’, zegt hij. Het was voor hem de aanleiding om het boek Fijn dat je er bent: Handboek voor de moderne mantelzorger te schrijven.

174 miljard

Elferink verdiepte zicht in de materie en schrok van de omvang. ‘Ik ben zelf ook mantelzorger, maar wist niet dat er zoveel lotgenoten waren’. Dat aantal zal hoogstwaarschijnlijk alleen maar toenemen. Als de zorgkosten in het huidige tempo blijven toenemen, zullen de zorguitgaven in 2040 zijn verdubbeld. Op jaarbasis gaat er dan 174 miljard euro naar de zorg, aldus het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). ‘Los van of we bereid zijn dat te betalen, hebben we vanwege personeelstekorten alsnog niet genoeg handen in de zorg’, zegt Elferink. Het is volgens hem niet de vraag óf je mantelzorger wordt, maar wanneer, voor wie en hoe vaak.

Mantelzorgmakelaars

Veel mantelzorgers voelen zich overbelast, terwijl hun werk (nu al) onmisbaar is. De Wmo 2015 voorziet in de ondersteuning van mantelzorgers, maar zij zijn vaak niet op de hoogte van het bestaan van dergelijke regelingen. Dat komt met name door de complexiteit van het stelsel. ‘Wmo? PGB? Zvw? Voor zorgprofessionals bekende termen, maar veel leken zien door de bomen het bos niet meer, en professionals soms ook niet’. Meer kapitaalkrachtige mantelzorgers kunnen mantelzorgmakelaars inhuren. Zij ondersteunen mantelzorgers bij het uitzoekwerk. ‘Het feit dat zoiets al bestaat laat zien hoe ingewikkeld het stelsel is’, stelt Elferink. ‘Zo’n mantelzorgmakelaar kost al gauw 70 euro per uur, iets wat natuurlijk veel mensen niet kunnen veroorloven’. In sommige gevallen is deze dienst gratis, bijvoorbeeld wanneer deze regelaar ook als cliëntondersteuner verbonden is aan een gemeente of zorgkantoor. Maar dit is weer afhankelijk per gemeente.

Vrije invulling

Dat sluit aan op een tweede obstakel: hoewel gemeenten verantwoordelijk zijn voor het ondersteunen en waarderen van mantelzorgers, is het aanbod meestal beperkt en de variatie te groot. Elferink: ‘De aangeboden hulp is er, maar mantelzorgers kunnen het niet echt afdwingen bij gemeenten. En door de grote verschillen zijn sommige mantelzorgers meer op zichzelf aangewezen dan anderen’. Neem respijtzorg. Iemand anders neemt dan de zorg van de mantelzorger over. Bijvoorbeeld omdat de mantelzorger met vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. ‘Gemeenten zijn echter niet verplicht om respijtzorg aan te bieden’, zegt Elferink. ‘Zij zijn vrij om invulling te geven aan het mantelzorgbeleid. Voor mantelzorgers zou het echter veel makkelijker zijn om te weten: dit kan ik van mijn gemeente verwachten.’

Stroopwafels

Hetzelfde geldt voor de waardering van mantelzorgers. Iedere gemeente kan op een eigen manier vorm geven aan een blijk van waardering. Denk aan het geven van een waardebon of een gratis dagje uit. ‘Gemeenten doen meestal wel íets, maar ook hier zijn de verschillen groot’. Die waardering is belangrijk: 77 procent van de mantelzorgers voelt zich miskend, blijk uit onderzoek dat Motivaction uitvoerde voor Fijn dat je er bent.

Dat het gevoel van onderwaardering heel dominant kan zijn, ziet Elferink terug in de praktijk. ‘Als blijk van waardering kreeg een mantelzorger van de gemeente stroopwafels die over de datum waren. Ze voelde zich enorm beledigd. Ik ben bij haar langsgegaan en uit ons gesprek bleek dat de betreffende gemeente ook veel ondersteuningsvoorzieningen aanbiedt. Toch laat zo’n onhandig mantelzorgcompliment diepe sporen na. Het is exemplarisch voor hoe miskend mantelzorgers zich kunnen voelen’.   

Tips en ervaringen

Voor gemeenten is er dus werk aan de winkel. Geregeld wordt Elferink door gemeenten gevraagd om te spreken op mantelzorgbijeenkomsten. Naast het goed op orde hebben van ondersteuning en waardering, hebben lokale overheden volgens hem ook een rol in het in contact brengen van mantelzorgers. ‘Gemeenten kunnen dergelijke bijeenkomsten organiseren zodat mantelzorgers tips en ervaringen met elkaar kunnen uitwisselen’. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. ‘Het bereiken en bij elkaar brengen van mantelzorgers is lastig, want niet iedereen kan op hetzelfde moment. Door hun drukke bestaan zijn ze doorgaans vermoeid, waardoor ze die ontmoetingen aan hen voorbij laten gaan. Zonde, want van elkaar leren kan ook ontlastend werken’.

Knarrenhofjes en kangoeroewoningen

Dat betekent overigens niet dat het alleen maar kommer en kwel is. Alternatieve woonvormen voor ouderen schieten als paddenstoelen uit de grond en kunnen het werk van mantelzorgers verlichten. Eén van die initiatieven zijn de zogenoemde ‘Knarrenhofjes’. In deze hofjes wonen senioren bij elkaar zodat zij elkaar beter in de gaten kunnen houden en gemakkelijker het sociale contact kunnen opzoeken. Gemeenten kunnen een rol spelen in het faciliteren van deze (burger)initiatieven, maar daarvoor moeten ze wel bereid zijn moeilijke keuzes te maken. Omdat lokale overheden doorgaans veel meer geld kunnen verdienen met andere projecten, is het vinden van locaties voor deze hofjes een pijnpunt. Om de huizen betaalbaar te houden worden de woningen in de Knarrenhofjes namelijk verkocht voor de kostprijs.

Ook kangoeroewoning kunnen bijdragen aan het ontlasten van mantelzorgers. Zo’n huis is een combinatie van twee zelfstandige woningen of wooneenheden onder één dak. De woonruimtes hebben elk een aparte voordeur en meestal een intern afsluitbare verbindingsdeur. De wooneenheden kunnen naast elkaar, maar ook boven elkaar gesitueerd zijn. Op die manier zijn mantelzorgers minder tijd kwijt aan reizen. Maar ook hier geldt dat gemeenten wel moeten meewerken. Elferink: ‘Ik ken situaties waarin vergunningen werden geweigerd omdat het volgens de gemeenten niet helemaal duidelijk was of er wel sprake was van mantelzorg.’

Twee monden

Inmiddels staat mantelzorg bij het rijk hoog op de agenda. Het Programma Wonen, Ondersteuning en Zorg voor Ouderen (WOZO), het Integraal Zorgakkoord (IZA), het Gezond en Actief Leven Akkoord (GALA) en de recent gepubliceerde Mantelzorgagenda 2023-2026: het zijn allemaal afspraken en tijdschema’s waarmee het demissionaire kabinet inzet op minder formele en meer informele zorg. Maar diezelfde overheid spreekt volgens Elferink wel met twee monden: ‘Het rijk benadrukt dat we allemaal te maken zullen krijgen met mantelzorg. Ook het demissionaire kabinet bij monde van staatssecretaris Maarten van Ooijen (VWS). Tegelijkertijd wil de regering dat we meer uren gaan werken, desnoods met bonussen om voltijdwerken te stimuleren. Dat botst natuurlijk. Mantelzorgers werken gemiddeld een paar uur per week minder. Eén op de vier combineert het met een betaalde baan. Als je tegen hen zegt: je moet meer taken opnemen, verhoog je de druk op mantelzorgers aanzienlijk. Dat besef lijkt vooralsnog afwezig’.

En dat bewustzijn moet niet alleen indalen bij overheden. Wat Elferink betreft zou de gehele maatschappij beter voorbereid moeten worden op een toekomst waarin mantelzorg een alomtegenwoordig aspect van het leven zal zijn. Bedrijven en onderwijsinstellingen zullen meer rekening moeten houden met werknemers en studenten met mantelzorgverplichtingen.

Imago

Dat betekent ook breken met het imago van ‘de’ mantelzorger, vindt Elferink. ‘Vaak denken mensen aan oudere mensen die voor nóg oudere mensen zorgen. Dat is deels waar, maar hierdoor wordt vergeten dat ook veel jonge mensen mantelzorger zijn. In Rotterdam is ongeveer een kwart van de kinderen en jongeren onder de 25 jaar mantelzorger. En dan zijn er ook nog de zogenoemde ‘niet zelfredzame gezinnen’ waar gezinsleden elkaars mantelzorgers zijn.’

Het probleem is dat we zelden stilstaan bij dit onderwerp. ‘Mantelzorg is niet sexy en het voelt soms een beetje ongemakkelijk. Net als pensioenen: we weten dat het ooit een keer gaat gebeuren, maar voorlopig willen we er nog niet over nadenken. We schuiven het onderwerp vooruit, totdat het te laat is. Terwijl het toch echt beter voor iedereen is om hier van tevoren over na te denken. En vergeet niet dat mantelzorg geven vooral iets heel moois is. Veel beginnende mantelzorgers weten niet precies waar ze aan beginnen. Achteraf zeggen ze: mantelzorg geven verandert je leven.’