Kinddossiers: terug bij af

Geen kind zou meer 'buiten beeld raken', de samenwerking tussen jeugdhulpverleners zou verbeteren en het risico op nieuwe kindermoorden worden verkleind. Het elektronisch kinddossier zou definitief voorkomen dat kinderen nog tussen wal en schip geraken. Maar wat één van de belangrijkste pijlers onder het beleid van minister André Rouvoet van Jeugd en Gezin had moeten worden, is vooralsnog weinig meer dan het zoveelste mislukte ICT-project van de overheid.

 

En dat terwijl het uitgangspunt niet vreselijk ingewikkeld is. In het elektronisch kinddossier (EKD) wordt van alle in Nederland geboren kinderen informatie vastgelegd over de gezondheid en de gezinssituatie. Consultatiebureaus en schoolartsen verzamelen deze informatie nu ook al, maar meestal in ouderwetse papieren mappen. Die worden vuil, raken kwijt en als een kind verhuist blijft de stapel papieren vaak achter. Geen enkele partij in de jeugdgezondheidszorg betwist dan ook de noodzaak van een elektronische database, maar de verwezenlijking lijkt verder weg dan ooit.

 

Afgelopen najaar veegde de rechter de vloer aan met de aanbestedingsprocedure voor één landelijk dossier en stuurde daarmee de jeugdgezondheidszorg terug naar af. Alle instellingen moeten nu weer een eigen dossier ontwikkelen. En uiteindelijk, ooit, belooft de minister, worden al die gegevens aan elkaar gekoppeld. Hoe weet niemand. Daar moet nieuw onderzoek nog duidelijkheid over geven.

 

Vraag tien mensen wat er mis ging en je krijgt tien verschillende antwoorden. 'Het liep stuk op één cent', zegt Piet van der Sluijs, als voorzitter van de stichting EKD.nl verantwoordelijk voor de mislukte aanbestedingsprocedure. Joost Bernsen, directeur van de GGD Hollands Midden, legt de schuld bij de politiek. 'Die heeft te hoge verwachtingen rond het dossier gecreëerd. Daarom is het veel te ingewikkeld geworden'.

 

De zorgaanbieders zijn helemaal niet geïnteresseerd in ICT, het ontbreekt aan draagvlak, zeggen weer anderen. Of de jeugdgezondheidszorg zou te versnipperd zijn om zo'n gezamenlijk systeem te realiseren, op wat voor manier dan ook. 'Niet alleen voor buitenstaanders is het moeilijk te begrijpen wat het probleem nou precies is', zegt directeur Gert Jan van Boven van het Nictiz, het nationale kenniscentrum voor ICT en innovatie in de zorg. 'Ook voor ingewijden is het soms niet goed meer uit te leggen.'

 

Duimschroeven

 

Het verhaal van het elektronisch kinddossier begint officieel in 2004, als toenmalig staatssecretaris Clémence Ross-Van Dorp van VWS besluit dat de hele jeugdgezondheidszorg met spoed aan de computers moet. Dat was kort na de dood van de Alphense peuter Savanna, die overleed na zware mishandeling door haar moeder. De jeugdhulpverlening die bij het gezin over de vloer kwam, heeft deze tragedie niet kunnen voorkomen. Kritiek op hun werkwijze laaide hoog op en de druk op de politiek om ferm op te treden richting jeugd(gezondheids-)zorg nam toe.

 

Maar al ruim voordat Ross de jeugdgezondheidszorg de duimschroeven aandraait, lagen er al voorstellen klaar voor automatisering, soms zelfs zeer uitgebreid en gedetailleerd. In opdracht van het ministerie van VWS kwam de werkgroep Registratie, Monitoring en Elektronisch Dossier in 2002 met een twintig centimeter dik rapport over ICT in de jeugdgezondheidszorg. Daarin waren al standaardbegrippen en een programma van eisen uitgewerkt en was een ontwikkelingsscenario opgenomen.

 

'Het gevoel van urgentie heeft in de Jeugdgezondheidszorg een hoog energieniveau bereikt', schrijft voorzitter Loek Stokx van die werkgroep enthousiast in zijn voorwoord. Maar het rapport valt dood. 'Het was goed, maar voor velen een brug te ver', zegt Van Boven van Nictiz. 'Mensen in de jeugdgezondheidszorg waren destijds vaak nog niet eens overtuigd van de noodzaak van computers, het rapport van de werkgroep ging hun boven de pet.'

 

Intussen gaan her en der in het land instellingen over op eigen elektronische dossiers. 'Als ze ons toen gewoon een beetje subsidie hadden gegeven en hadden gezegd: doe het zelf, dan was de hele sector nu geautomatiseerd', verzucht GGD-directeur Bernsen. Ook Van Boven denkt dat de schijnwerper die door de maatschappelijke commotie plots op het EKD werd gericht, het proces eerder heeft vertraagd dan versneld. 'Toen de staatssecretaris er twintig miljoen euro voor vrijmaakte, barstte aan alle kanten de discussie los. Waar het proces zich tot dat moment redelijk in de luwte ontwikkelde, had opeens iedereen er een mening over en kwamen de vragen of het wel allemaal op deze manier moest, of het niet anders kon en hoe dan.'

 

Tegenstanders wezen op de gevaren voor de privacy van burgers van een dossier waarin elke blauwe plek zou worden geregistreerd en jarenlang opgeslagen in de archieven. Anderen drongen juist aan op een veel uitgebreider dossier, met meer gegevens en meer partijen. Niet alleen de jeugdgezondheidszorg, maar ook de jeugdzorg, huisartsen, scholen en misschien zelfs wel politie en justitie zouden op het dossier moeten worden aangesloten, bepleitte bijvoorbeeld voormalig Rijkscommissaris voor het jeugdbeleid Steven van Eijck. Ook de vier grootste steden, die zelf inmiddels hun eigen dossiers hebben, dringen voortdurend aan op een veel bredere opzet.

 

Daar lijkt het dossier ondanks alle goede intenties op te zijn stukgelopen. Thuiszorg en GGD - samen vormen deze twee organisaties de jeugdgezondheidszorg - verstaan elkaar niet. De jeugdgezondheidszorg en de politiek praten langs elkaar heen. De politici komen er evenmin uit. Recentelijk legde minister Rouvoet de Tweede Kamer nog maar eens uit wat híj onder het elektronisch kinddossier verstond, want daar leek toch enige verwarring over te bestaan. Ook de verschillende adviesbureaus die zich in de loop der tijd over het onderwerp buigen komen er steeds op terug: iedereen lijkt aan iets anders te denken als het om het elektronisch kinddossier gaat. "Een duidelijke definitie van het EKD-concept ontbreekt op dit moment. (...) Er bestaat geen duidelijk en gedeeld eindbeeld van wat de EKD-implementatie precies behelst", schrijft Het Expertisecentrum (HEC) in 2006. Men is dan al meer dan een jaar bezig.

 

Kwaad bloed

 

Staatssecretaris Ross neemt daarop de touwtjes in handen. Waar tot dat moment alle organisaties nog de vrijheid hebben een eigen dossier te ontwikkelen, gaat het roer nu om. Er moet één EKD komen waar alle instellingen in de jeugdgezondheidszorg mee gaan werken. Ook de organisaties die al een eigen dossier hebben zullen zich daarbij moeten aansluiten, een besluit dat bij die partijen veel kwaad bloed zet. De stichting EKD.nl wordt opgericht om hét dossier te realiseren. Maar anderhalf jaar later is het PriceWaterhouseCoopers dat opmerkt dat de partijen nog steeds langs elkaar heen praten: "(...) niet duidelijk is beschreven - anders dan op algemeen, conceptueel niveau- wat het dominante gezamenlijke informatieprobleem is in de jeugdgezondheidssector dat het EKD op moet lossen."

 

Voorzitter Piet van der Sluijs van EKD.nl weet er alles van. Hij moest alle partijen rond de tafel krijgen om een bestek te ontwerpen voor dat ene landelijke dossier. 'Als je al zag hoeveel moeite het kostte om de thuiszorg en de GGD op punten bij elkaar te brengen, dan moet je er niet aan denken dat nog veel meer instanties met het EKD moeten werken. Het is gelukt, maar het viel niet mee. Realiseer je wel, dat wat ze in Groningen aan gegevens over kinderen verzamelen heel erg kan verschillen van de werkwijze in Zeeland.'

 

Er is uiteindelijk een bestek geformuleerd. Dat wel. Maar in de praktijk zou het volstrekt onwerkbaar zijn geweest, volgens onderzoekers van PriceWaterhouseCoopers. In opdracht van minister Rouvoet maken zij, net nadat de aanbesteding is mislukt, de balans op. Het model zoals de organisaties dat voor zich zien bevat zo verschrikkelijk veel gegevens dat het vier jaar en acht miljoen euro zou kosten alleen al om het te ontwikkelen. Een gemeenschappelijk systeem is een heilloze weg, luidt de conclusie. Rouvoet trekt definitief de stekker uit het plan voor één landelijk EKD. De stichting EKD.nl wordt opgeheven en de jeugdgezondheidszorg is weer terug op het punt waar ze jaren geleden begon.

 

'Ik heb nooit het idee gehad dat ik met iets onmogelijks bezig was. Tenslotte hebben meerdere bedrijven op de opdracht gereageerd en gezegd dat ze het konden doen', blikt Van der Sluijs terug, thuis in Gouda aan de eettafel. 'PriceWaterhouseCoopers zegt nu dat het allemaal zo ingewikkeld is, maar het is maar welke opzet je kiest. Ik heb het idee dat zij in hun rapport een andere invalshoek hebben gekozen dan wij.'

 

Juristen

 

Patty Heemskerk is consultant bij het Expertisecentrum HEC, en mede-auteur van het rapport dat adviseerde tot het ontwikkelen van een landelijk kinddossier. Ze vindt de beslissing van Rouvoet om daar vanaf te stappen 'verschrikkelijk jammer.' 'Ik snap ook wel dat het ministerie verder moest, maar één systeem is in mijn ogen nog steeds het beste. Qua ICT staat de jeugdgezondheidszorg nog helemaal aan het begin, er is bijna niks. Dat is de ideale situatie om alsnog één systeem van de grond te krijgen. Straks heeft ieder zijn eigen werkwijze ontwikkeld en dan moeten die losse systemen alsnog worden gekoppeld. Het is maar de vraag of dát wel gaat lukken.'

 

Het zijn de aanbestedingsjuristen van de automatiseerders, die het project de das om hebben gedaan, denkt Heemskerk. Zij zijn gaan graven tot ze iets konden vinden om de aanbesteding onderuit te halen. In de zomer 2007 gunde de stichting EKD.nl de opdracht tot de bouw van het dossier aan automatiseerder Getronics/PinkRoccade. Dat besluit werd echter met succes bij de rechter aangevochten door concurrent Ordina - ontwikkelaar van het elektronisch kinddossier waar onder meer de GGD's in Amsterdam en Den Haag al jaren mee werken.

 

Volgens de juristen van Ordina stond er een fout in de formule waarmee de kosten werden berekend en had de concurrent daar onterecht van geprofiteerd. Ordina kreeg alsnog de opdracht, maar daarmee gingen de andere mededingers weer niet akkoord. Een serie rechtszaken volgde, wat een aanzienlijke vertraging voor EKD.nl opleverde. In september besloot de rechter dat de aanbesteding zo rampzalig was verlopen dat men opnieuw moest beginnen, met een ander bestek. Rouvoet zette er toen, met het rapport van PWC in de hand, definitief een punt achter.

 

De automatiseerders hadden er belang bij de aanbesteding te laten mislukken, analyseren verschillende betrokkenen, onder wie ook Heemskerk. 'Ze kunnen nu allemaal profiteren van de vele losse opdrachten die er komen, in plaats van dat er één met de hele buit vandoor gaat.' De gebruikers winnen hier niks bij, integendeel. 'Voor de innovatiekracht is dit slecht, daarvoor zijn de opdrachten straks te klein en is er te weinig geld. Zorginstellingen investeren nu eenmaal liever niet echt in ICT, want dat gaat altijd ten koste van het uitvoerend personeel.'

 

Toekomst

 

Als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan, lijkt nu het adagium van de minister Rouvoet. Hij heeft zijn vizier gericht op het eind van dit jaar. Voor die tijd moeten thuiszorgorganisaties en GGD'en zorgen dat alle consultatiebureaus en schoolartsen op een EKD zijn aangesloten. Voor gemeenten ziet hij daarin een belangrijke regierol, al is nog onduidelijk wat die precies inhoudt. Een ondersteuningsstructuur is in ieder geval opgezet om gemeenten en instellingen te helpen bij het aanschaffen en implementeren van de juiste software. Het ministerie laat nog uitzoeken hoe op al die losse systemen uiteindelijk een landelijke 'kop' kan worden gezet, zodat dossiers ook kunnen worden uitgewisseld.

 

Het is de vraag of het dit keer wel allemaal volgens plan zal gaan. Velen hebben er een hard hoofd in. GGD-directeur Bernsen bijvoorbeeld: 'Hét gevaar is dat iedereen nu om zich heen gaat zitten kijken. De koers is al zo vaak veranderd, partijen zijn daardoor erg voorzichtig geworden. Die passen wel op met te veel haast maken, want waarom zou het niet nog een keer allemaal veranderen? Zeker omdat er nog steeds zoveel onduidelijkheid is en er zo weinig echt is vastgelegd. Gemeenten moeten de regie nemen, bij voorkeur in regionale samenwerking, anders raakt het totaal versnipperd.'

 

Gert Jan van Boven van Nictiz vreest dat het EKD een 'besmet' onderwerp is geworden: 'Mensen gaan met hun ogen rollen als het ter sprake komt. Dat is niet best.' Een besluitvaardige politiek is nu nodig, denkt hij. 'En daar is men totnogtoe niet bepaald in uitgeblonken.' Daarbij moet meer rekening worden gehouden met de cultuurverschillen tussen de organisaties en de achterliggende menselijke systemen. 'Een grote fout die is gemaakt is dat men steeds vergeet dat organisaties in de jeugdgezondheidszorg eigen baas zijn. Je moet niet op afstand willen dicteren wat ze moeten doen en hoe. Het werkt gewoon niet, dat is wel gebleken.'

 

De kosten

 

Voor invoering van het elektronisch kinddossier heeft het rijk in totaal 23,5 miljoen euro uitgetrokken. Het begon in 2004 met 3,5 miljoen, aanvankelijk bedoeld om een aantal koplopers te stimuleren, gemeenten die mochten experimenteren met een eigen systeem. Maar na beleidswijzigingen werd het geld besteed aan landelijke voorbereidingen.

 

Om de hele jeugdgezondheidszorg versneld over te laten gaan op digitale dossiers werd eind 2005 eenmalig twintig miljoen euro uitgetrokken. Nog voor het geld kon worden verdeeld werd de koers verlegd en besloten tot invoering van één landelijk EKD. De twintig miljoen werd daarvoor ingezet.

 

In een brief aan de Tweede Kamer legde minister André Rouvoet voor Jeugd en Gezin recent uit wat er met dat geld is gebeurd. Gemeenten hebben 6,5 miljoen gekregen om de invoering te regelen. Omdat er nooit een groot EKD kwam zouden de gemeenten dat geld nog moeten hebben en kunnen ze het nu inzetten voor aankoop en invoering van eigen softwarepakketten.

 

De stichting EKD.nl, verantwoordelijk voor de totstandkoming van één systeem, had een subsidie van 14,3 miljoen. Daarvan is bijna drie miljoen opgegaan aan de ontwikkeling van een prototype voor het EKD, dat onder alle partijen is verspreid als voorbeeld voor een eigen dossier. Daarbovenop komt dan nog een miljoen afwikkelkosten (afkopen huur pand en dergelijke) nu de stichting door mislukking van de aanbesteding is opgeheven.

 

Tijdpad

 

• Vanaf eind jaren negentig: lokale initiatieven tot automatisering.

   

• 2002: Werkgroep Registratie, monitoring en elektronisch dossier komt met aanbevelingen voor ICT-implementaties in de jeugdgezondheidszorg.

   

• Vanaf 2002: Sector werkt onder begeleiding van Nictiz verder aan automatisering op lokaal niveau.

   

• November 2004: Staatssecretaris Ross verplicht alle organisaties voor 2007 te automatiseren. Een aantal regio's wordt aangewezen als 'koploper'.

   

• September 2005: Ross trekt 20 miljoen extra uit om het te versnellen.

   

• Maart 2006: Het Expertisecentrum komt met rapport: losse systemen werkt niet, er moet één dossier komen.

   

• April 2006: Ross neemt aanbevelingen over en gaat over op één landelijk dossier. Eind 2007 moet dat zijn geïmplementeerd. Stichting EKD.nl wordt opgericht.

   

• Mei 2007: EKD.nl gunt opdracht ontwikkeling aan Getronics/PinkRoccade. De concurrerentie gaat in beroep.

   

• Juni 2007 Ordina wint kort geding en krijgt opdracht alsnog toegewezen. Nieuwe rechtszaken volgen.

   

• September 2007: Rechter verklaart aanbestedingsprocedure ongeldig. Partijen gaan in beraad, Rouvoet vraagt PWC te evalueren. Die zeggen: landelijk dossier kan niet.