Complexe zorg: ronddolen in niemandsland

Hoe kan het dat ondanks vrij ‘nette’ wetgeving, slimme jurisprudentie, goede bedoelingen en een tomeloze inzet van professionals en vrijwilligers, de hervormingen in de zorg nog lang niet goed uitpakken?

Analyse van meldacties van Ieder(in) en andere organisaties leert dat gelijktijdig hervormen èn bezuinigen een bijna onmogelijke opgave is. Financiële belangen en zorg voor mensen staan op gespannen voet met elkaar. Verreweg de meeste klachten over de zorg komen voort uit lompe bezuinigingsacties van gemeenten.

In de eerste periode van de hervormingen konden veel knelpunten nog worden gekwalificeerd als opstartperikelen of ‘kinderziekten’. Inmiddels is dat effect afgevlakt. We zien wel dat de lokale beleidsvrijheid er steeds vaker toe leidt dat in sommige gemeenten mensen met beperkingen er bekaaider vanaf komen dan in andere gemeenten. Ondanks de uitspraak van de hoogste rechter dat de werkelijke zorgvraag van mensen leidend moet zijn bij het vaststellen van het aanbod van zorg en ondersteuning, blijft een aantal gemeenten hardnekkig vasthouden aan een karig gehandicaptenbeleid.

De afgelopen maanden is het aantal meldingen over knelpunten door de hervormingen gelukkig gestabiliseerd. De complexiteit van de zaken neemt echter wel sterk toe. Ronduit zorgelijk is het dat mensen met integrale ondersteuningsvragen opvallend vaak aangeven dat ze het gevoel hebben dat ze sinds de hervormingen niet méér kunnen meedoen aan de samenleving, maar juist mínder. Voor mensen met een zorgvraag die ‘domeinen’ en ‘stelsels’ overstijgt, pakken de hervormingen niet goed uit.

Of het nu gaat over de zorg voor een schoolgaand kind met autisme en ernstige faalangst, over de ondersteuning van een visueel beperkte student in een rolstoel, over de zorg voor een vrouw met MS en 2 kinderen met ADHD of over voorzieningen voor een werkende met een progressieve spierziekte… Het blijkt voor gemeenten niet gemakkelijk om voor dit soort vragen tot een passende mix van zorg en ondersteuning te komen.

Passende zorg is sterk afhankelijk van een ingewikkeld samenspel tussen gemeenten, zorgverzekeraars en instellingen. Dat cruciale samenspel komt maar heel moeizaam op gang. Het gevolg is een rafelig beleid met veel te veel blinde vlekken. Tussen de kunstmatig opgetrokken stelsel-muurtjes in de zorgpolder is een spelregel-loos niemandsland ontstaan waar mensen met zorgvragen soms eindeloos ronddolen in hun zoektocht naar passende zorg.

De keuze om de Wet langdurige zorg (Wlz) alleen toegankelijk te maken voor mensen die 24/7 zorg in nabijheid nodig hebben, leek rechtvaardig. Maar de vraag of deze afbakening verantwoord is, dient zich met urgentie aan. Hoe gaan we om met die mensen die misschien net even íets minder zorg nodig hebben, maar wel in alle aspecten van hun leven en gedurende hun hele leven afhankelijk blijven van allerlei vormen van zorg en ondersteuning?

Steeds vaker rijst bij ons de vraag of de zorg voor mensen met levensbrede en levenslange beperkingen - onder de huidige omstandigheden - wel in goede handen is bij gemeenten en zorgverzekeraars.

En steeds vaker komen we tot de conclusie dat mensen met complexe zorgvragen voorlopig beter af zijn binnen de Wet  langdurige zorg. Want zolang de verantwoordelijke partijen geen heldere uitweg bieden uit dat niemandsland in ons zorgstelsel, blijven mensen met levensbrede en levenslange beperkingen verstoken van passende zorg.

Illya Soffer, directeur Ieder(in)