Ikformatie - door Pieter Wisse

De Inspectie voor de Gezondheidszorg doet onderzoek naar de kwaliteit van het operatieve proces, mooi zo. Een zojuist afgerond deelonderzoek wijst uit dat de kwaliteit van patiëntdossiers gebrekkig is. Verrassend?

Nee, hoor. Jammer genoeg vind ik de aanbevelingen voor verbeteringen evenmin verrassend. Dat heet een gemiste kans. Want de voorgestelde maatregelen blijven allemaal binnen het kader, waarvan gebrekkige informatie nu juist aantoont dat het domweg niet meer werkt. In medische termen, ook de IGZ doet helaas aan symptoombestrijding, niets meer.

Structurele verbeteringen vergen daarentegen een sterk verruimd kader. De samenleving valt niet langer betrouwbaar in te delen volgens zuilen, sektes, sectoren, domeinen enzovoort die elkaar niet of nauwelijks zelfs maar raken. Interacties door informatieverkeer zijn tegenwoordig overal. Daarvoor moet het kader dus dienovereenkomstig maatschappelijk gedimensioneerd zijn. Maar als een bepaalde sector voortaan géén geïsoleerde maatvoering voor informatiebeheer kan bepalen, wèlke basismaat komt dan voor het informatieverkeer op maatschappelijke schaal in aanmerking? Wat blijft ook met voortgaande globalisering houdbaar?

Het opbouwende antwoord is weer verrassend eenvoudig: de persoon. Ik besef dat het geen eenvoudige opgave is om dat uitgangspunt aanvaard te krijgen. Alle retoriek ten spijt, als bestuurders feitelijk iets wantrouwen zijn het hun medeburgers als individuele personen. Okee, dat gaat dus even duren. Voor een heuse open informatiesamenleving die democraten alsmaar beweren te willen constitueren bestaat echter geen alternatief, punt.

Als aanzet tot expliciete burgerlijke informatierechten en –plichten schreven dr Paul Jansen en ik iDNA Manifest.
Artikel 1 stelt dat “informatie over de individuele (rechts)persoon onvervreemdbaar eigendom is van diezèlfde (rechts)persoon.” Omdat wij ook wel begrijpen dat radicale toepassing averechts uitpakt, volgen nog veertien nadere bepalingen. Wat in dit geval onder andere beroepsmedici moet geruststellen is dat (artikel 13) “de beschikking van de persoon over eigen persoonsinformatie beperkt kan zijn.” Maar, nota bene, “zulke beperking heeft altijd een wettelijke grondslag.” En die beperking laat het persoonlijke informatie-eigendom ònverlet. Anders ontbreekt stelselmatige oriëntatie.

Daarom (artikel 14) “wijst de persoon zijn vertrouwenspartij aan voor beheer over bedoelde informatie. Zo’n vertrouwenspartij is voor die intermediaire rol gecertificeerd (als neerslag van vertrouwen in maatschappelijk verantwoord optreden in die rol).” Met een aangepaste opleiding is bijvoorbeeld mijn huisarts gecertificeerd voor beheer van mijn patiëntdossier. Dat vertrouw ik hem wel toe.

De crux van iDNA Manifest is uiteraard algeméne hèrkadering, zeg maar òpschaling met navenante noodzaak tot een nieuw, infrastructureel inrichtingsperspectief voor informatievoorziening. De traditionele gezondheidssector blijkt slechts één van nog talloze apartheidjes die allemaal pas volgens persoonlijk informatie-eigendom een consistente ordening verkrijgen met passende variëteit voor de open informatiesamenleving. Dat is precies de reden dat wij iDNA Manifest destijds ter agendering aangemeld hebben bij Burger@Overheid.nl. Er is eigenlijk wel haast bij, zoals IGZ met haar recente informatiediagnose onbedoeld bevestigt.

Dr ir Pieter Wisse is informatiekundig ontwerper.