‘Vergeet de hokjes’

Hij was een van de meest ondernemende bestuurskundigen. Maar in mei nam hoogleraar Hein van Duivenboden afscheid van de wetenschap. Om zich volledig te kunnen focussen op zijn laatste onderneming: de strijd tegen de zenuwziekte ALS.

Aan de telefoon is Hein van Duivenboden (47) niet veranderd. Joviaal, snel, aimabel, met de dictie van de corpsstudent. Maar bij het weerzien blijkt dat schijn bedriegt. Sinds de laatste ontmoeting enkele jaren geleden, heeft zijn leven een dramatische wending genomen. In maart 2012 kreeg hij de diagnose ALS gesteld, een zenuwziekte die hem letterlijk sloopt. ‘Ik heb het al langer, maar het duurde een tijd voordat de artsen de symptomen juist interpreteerden.’

Het eerste signaal kwam na een duimbreuk bij het hockeyen. Daarna ging ook zijn andere hand raar doen. Inmiddels kan hij geen van beide armen meer optillen en gaat lopen hem steeds moeilijker af. En nu merkt hij dat ook zijn longfunctie achteruitgaat. Zo zullen steeds meer lichaamsdelen het laten afweten, als laatste zijn ademhalingsspieren. ‘De vraag is tot hoever ik wil doorgaan, want eigenlijk wil ik aan mijn lijf geen polonaise. Ik heb vaak gezegd dat ik stop wanneer ik niet meer goed kan communiceren. Maar ik kom mensen tegen die dat ook zeiden en toch opschuiven als puntje bij paaltje komt. Dat begrijp ik volkomen. Ik heb een vrouw en drie kinderen. Heel veel belangrijke dingen in hun leven zal ik niet meer meemaken. Dat is heel erg schrijnend. Maar ik wil nu nog zoveel mogelijk van hen genieten.’

Wrang geluk
In mei nam Van Duivenboden afscheid van Tias, de Business School van Tilburg University waaraan hij als hoog­leraar interbestuurlijke samenwerking tien jaar was verbonden. Naast zijn gezin wil hij alle resterende energie gebruiken om ALS op de kaart te zetten als te overwinnen ziekte. Hij heeft het wrange geluk dat een aantal rasondernemers ‘collega ALS-patiënten’ zijn, zoals hij dat noemt. Ze hebben ALS in korte tijd uit de onbekendheid getrokken. Verder hebben ze een investeringsfonds opgezet om onderzoek te financieren. Ze zijn bezig met hun biotechbedrijf Treeway – ‘therapy developed by patients for patients’ – dat zo snel mogelijk nieuwe behandelingsmethoden op de markt wil brengen. Indrukwekkend is het project MinE (projectmine.com) dat zich ontwikkelt tot het grootste genetische onderzoeksproject ter wereld. Doel is het complete genoom van 15.000 ALS-patiënten te vergelijken met dat van 7.500 gezonde mensen, om zo de oorzaken van ALS (en van andere ziekten) te achterhalen.

Ze vestigen hun hoop niet zozeer op de overheid, maar op patiënten, investeerders, kennisinstellingen en de farmaceutische industrie. Van Duivenboden: ‘ALS is tot dusverre niet interessant, omdat patiënten binnen drie tot vijf jaar dood zijn. Daardoor lijkt het alsof maar weinig mensen het hebben. In werkelijkheid wordt de diagnose MS net zo vaak gesteld, alleen blijven die mensen leven. In Nederland zijn er gemiddeld 1.500 ALS-patiënten. Als je hun levensduur zou weten te verlengen naar bijvoorbeeld tien jaar, dan zijn het er opeens drie keer zoveel. En wereldwijd meer dan een miljoen. Dan hebben de farmaceuten ineens een aardige business case. We moeten ze ervan overtuigen dat er aan ALS geld valt te verdienen.’

Spreadsheet managers
Datakoppeling was het onderwerp waarop Van Duivenboden in 1999 promoveerde. ‘Toen ging het over de sociale zekerheid en de RDW, nu over dna-profielen. Ik schreef toen over de ineffectiviteit van het grootschalig koppelen van bestanden, omdat data erg vervuild waren. Dat is nog zo, maar ondertussen heeft datamining een hoge vlucht genomen. Project MinE is aanzienlijk kansrijker dan de gegevenskoppeling ten tijde van mijn proefschrift.’

Na Capgemini en de B&A Groep begon Van Duivenboden in 2010 voor zichzelf. ‘Als ik terugkijk op mijn loopbaan, ben ik me steeds meer gaan focussen op het maatschappelijk effect. Dus niet meer een mooi instrument ontwikkelen en dat toepassen in de praktijk, maar een slag dieper: wat zijn de maatschappelijke opgaven, wat en wie zijn nodig om die aan te pakken?’

Die vraag wordt volgens Van Duivenboden te weinig gesteld, laat staan beantwoord. In veel publieke organisaties hebben volgens hem de ‘spreadsheet managers’ het voor het zeggen. Die gaat het niet om het maatschappelijk effect, maar om controle. De filosofie van new public management, die in de jaren tachtig opkwam en bedrijfsvoeringsprincipes uit de private sector toepaste op de publieke, is haar doel voorbij geschoten.

‘Op zichzelf was het een goed instrument om wat meer doelmatigheid te krijgen in de uitvoering. Maar het ging mis doordat het instrument tot doel werd verheven. Protocollering zorgde ervoor dat de ruimte verdween die professionals in de uitvoering nodig hebben om maatschappelijke doelen te bereiken. Professionals zijn nu te zeer gewend aan werken volgens protocollen, kritieke prestatie-indicatoren of waar ze dan ook tijdens hun functioneringsgesprek op worden afgerekend. Ze denken vaak vanuit in handboeken gedefinieerde problemen en oplossingen. Op die manier verdwijnt de echte oplossing naar de achtergrond.’

Schor
Van Duivenboden kan nu uit eigen ervaring vertellen hoe zoiets werkt in de zorg. ‘Als je niet oplet, zuigt het systeem je automatisch naar binnen.’ Een jaar geleden was hij een beetje schor. ‘Dan denk je natuurlijk: mijn stembanden gaan eraan. De logopediste die ik bezocht had meteen een schema klaarliggen: elke drie weken terugkomen, in ieder geval voor een half jaar. Terwijl het bij nader inzien gewoon een koutje was. Zo kregen we ook hulp aangeboden van een maatschappelijk werker. Nee, bedankt, we redden ons nog wel. Ik snap het wel: die professionals zitten ook gevangen in het systeem. Maar het blijft gek dat de behoefte van de cliënt op de tweede plaats lijkt te komen.’

‘Ik verkeer in de gelukkige omstandigheid dat we woningaanpassingen grotendeels zelf kunnen betalen, maar omdat woningaanpassing een Wmo-ding is, kregen we toch een keukentafelgesprek. De gemeente huurt een bureau in om te kijken of je inderdaad de ziekte hebt die in hun papieren staat en welke beperkingen daarbij horen. Wat is daar in mijn situatie het nut van? Mijn ziekte is door twee specialisten vastgesteld. Ik heb een medisch team om me heen van een stuk of zeven professionals. Ik heb een huisarts die bijzonder genoeg al meerdere ALS-patiënten in zijn praktijk heeft gezien. Waarom vertrouwt de gemeente in mijn geval niet op het oordeel van deze beroepsbeoefenaren? Dat vraag je je helemaal af als de ingehuurde arts tijdens het keukentafelgesprek zegt dat hij voor de afspraak even heeft gegoogeld wat ALS is.’

Overigens wil Van Duivenboden professionals in de zorg en in andere delen van het publieke domein niet afserveren. ‘Er lopen gelukkig nog heel wat pareltjes in rond. Professionals die oog hebben voor de menselijke factor.’

Terug in de analyse constateert Van Duivenboden dat de waaromvraag ook naar de achtergrond is gedrongen door de angstcultuur die heerst onder politieke ambtsdragers. ‘Bestuurders durven hun nek niet uit te steken. In plaats daarvan zijn ze er volledig op gericht om fouten te voorkomen. Natuurlijk zegt geen enkele bestuurder dat hij alles wil dichtregelen, maar ondertussen gebeurt het wel. Om aansprakelijkheid te voorkomen, om anderen de schuld te kunnen geven. Maar ook in zo’n bange, risicomijdende overheid ontstaan onvermijdelijk fouten. Waarna die bestuurders weer nieuwe maatregelen en complete reorganisaties gaan doorvoeren – die ook niet helpen. En verliezen ze uit het oog voor welk maatschappelijk vraagstuk ze ook weer stonden en hoe je op systeemniveau de beste bijdrage kunt leveren aan de oplossing.’

Van Duivenboden ziet wel oplossingsrichtingen. In de eerste plaats hoopt hij op meer bestuurlijke ongehoorzaamheid. ‘Ik pleit niet voor complete muiterij, maar wel voor af en toe flink prikken. Een jaar of vijf geleden kregen de bureaus Jeugdzorg opeens de extra administratieve taak om het mantelzorgcompliment uit te voeren. Ze moesten informatie verstrekken die via de indicatie­besluiten al lang en breed bekend was. Toen heeft de directeur van Bureau Jeugdzorg in Noord-Brabant gezegd: dat gaan wij niet doen, wij zijn geen administratie­kantoor maar uitvoerders van de jeugdzorg. Dat vond ik fantastisch. Zoiets mag van mij wel vaker gebeuren.’

In de tweede plaats vindt Van Duivenboden dat er veel meer kruis­bestuiving moet komen tussen overheden en niet-overheden. ‘Vergeet de hokjes en begin met de vraag wie welke bijdrage kan leveren aan het oplossen van een maatschappelijk vraagstuk. Ik sluit helemaal niet uit dat zeer commerciële bedrijven een uitstekende rol kunnen vervullen in de jeugdzorg. Het lastige is bijvoorbeeld dat iedereen denkt dat de jeugdzorg van de ene overheidslaag naar de andere moet. Waarom? Ik zou zeggen: onderzoek op z’n minst of ook andere instellingen, bedrijven, maatschappelijke ondernemingen het voortouw kunnen nemen. En dat geldt niet alleen voor jeugdzorg, maar voor tal van beleidsterreinen.’

Clichébeeld
Om die manier van denken van de grond te krijgen moet er in de derde plaats veel meer uitwisseling plaatsvinden: tussen verschillende overheidslagen, tussen praktijk en uitvoering en tussen overheid en markt. ‘Wat zou het nuttig zijn als beleids- en uitvoeringsprofessionals eens van werkplek ruilen. Letterlijk. Of wanneer een ambtenaar van een Haags departement een tijdje zou meedraaien als gemeenteambtenaar om aan den lijve te ondervinden hoe beleid decentraal uitpakt. En andersom, om te begrijpen hoe de Haagse logica in elkaar zit. En dan natuurlijk nog tussen overheid en bedrijfsleven. De gemiddelde ondernemer die ik spreek – de meeste van mijn vrienden zijn ondernemer – heeft nog steeds een enorm clichébeeld van “de ambtenaar”. En veel ambtenaren denken bij een ondernemer ook aan Harry met z’n leasebak die je erin probeert te luizen. We hebben allemaal een voorkeur voor een aanpak of oplossing. Het zou heel veel opleveren om vaker in de huid van de ander te kruipen, het niet-natuurlijke perspectief te beleven, om te ontdekken wat daar misschien toch goed aan is.’

Voor Van Duivenboden resteert slechts het niet-natuurlijke perspectief. ‘Naar de buitenwereld wil je roepen: hier ga ik niet aan overlijden. Maar als ik realistisch ben, gaat dat natuurlijk wel gebeuren. Ik heb een langzaam progressieve versie. De gemiddelde ontwikkeltijd van een medicijn is 15 tot 20 jaar, er is één tot twee miljard dollar voor nodig en 95 procent van de research leidt tot mislukking. Ik zal alles doen om te zorgen dat er versneld een doorbraak komt in het onderzoek naar een medicijn en wie weet maak ik die nog mee. Maar reële hoop, nee.’

CV Hein van Duivenboden
Hein van Duivenboden (Haarlem, 1966) studeerde juridische bestuurswetenschappen in Tilburg. Hij werkte onder meer als onderzoeker aan de Universiteit van Tilburg, vice-president bij Capgemini Consulting, mede-eigenaar van B&A Consulting, partner van het Center for Public Innovation (Erasmus Universiteit Rotterdam) en als hoogleraar interbestuurlijke samenwerking. In 2001 ontving hij de Professionele Publicatie Prijs van de ROA en recent de Tias Lifetime Achievement Award. Op dit moment richt hij zich hoofdzakelijk op het ondersteunen van de zoektocht naar een doorbraak in het onderzoek naar de oorzaak van de zenuw -en spierziekte ALS, waaraan hij zelf lijdt.