Huilen om het VN-verdrag
Grote winst van het VN-verdrag is onder meer dat alle nieuwe wetten, regelingen en uitvoeringskaders voortaan moeten worden ontwikkeld in samenspraak met mensen met een beperking en hun organisaties.
Het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap wordt eindelijk volledig van kracht. Na bijna 10 jaar van politiek gesteggel gaf ook de Eerste Kamer groen licht. Dit gebeurde op dinsdag 12 april 2016; een historische dag voor mensen met een beperking. Bij veel mensen met een beperking vloeiden tranen. Tot verbazing van mensen zonder beperking. Want in Nederland kan toch iedereen gewoon meedoen. Is zo’n verdrag nu echt nodig?
Hierop past maar één antwoord: ja, het verdrag is heel hard nodig. De achterstand van mensen met een beperking is groot en groeit zelfs. Mensen met een beperking hebben veel vaker dan anderen een laag inkomen en hun inkomenspositie verslechtert al jaren door oplopende zorgkosten. Ze komen heel moeilijk aan werk en velen vinden nooit een vaste baan. Ook een geschikte en betaalbare woonplek vinden, is vaak extra moeilijk. Bovendien betalen ze relatief veel aan huur en wonen ze vaak in sociaal zwakke wijken.
Daar komt nog bij dat de maatschappij niet op hen is ingesteld. Uitgaan of reizen is niet vanzelfsprekend als je in een rolstoel zit. Bij het verstrekken van (digitale) informatie wordt vaak geen rekening gehouden met de 350 duizend blinden en slechtzienden of met de 140 duizend mensen met een verstandelijke beperking. En zo kan ik helaas nog wel even doorgaan.
Dit is dus de feitelijke situatie. Mensen met een beperking willen dolgraag meedoen. Maar door de vele hindernissen lopen ze voortdurend vast. En ondertussen hebben ze te maken met een samenleving die hamert op eigen verantwoordelijkheid. Neem bijvoorbeeld deze passage uit een recent rapport van het Aanjaagteam Langer Zelfstandig Thuiswonen:
“Anticipeer. Realiseer je dat je zelf verantwoordelijk bent voor je woning, maatschappelijke ondersteuning en welzijn, en dat - wanneer dat niet meer lukt - je hulp vraagt van mantelzorgers en van de gemeente. (…) Het is belangrijk om tijdig maatregelen te nemen om je voor te bereiden op leven met een beperking, te verhuizen of de woning aan te passen.”
Dit participatiepaternalisme gaat volledig voorbij aan de rol van de samenleving zelf. En juist daarover spreekt het VN-verdrag zich heel duidelijk uit. Het stelt dat zelfbeschikking en meedoen mensenrechten zijn en dat de samenleving de plicht heeft om zelfbeschikking en meedoen mogelijk te maken.
Het ligt daarom voor de hand dat het verdrag een krachtige impuls zal geven aan het voor iedereen toegankelijk maken van openbare ruimte, gebouwen en voorzieningen. Maar misschien nog ingrijpender is de nieuwe beleidsopvatting die het VN-verdrag voorschrijft. Alle nieuwe wetten, regelingen en uitvoeringskaders moeten voortaan worden ontwikkeld in samenspraak met mensen met een beperking en hun organisaties. Onder het motto Nothing about us - without us. En dát is winst. Want nu gaat er, bijvoorbeeld bij de decentralisaties en de hervorming van de langdurige zorg, nog veel mis omdat er over mensen wordt beslist en niet met mensen samen.
Het VN-verdrag is de publieke erkenning dat meedoen van twee kanten moet komen. En dus moet de samenleving nu zelf veranderen: passend worden voor mensen met een beperking. Vandaar die enorme opluchting en blijdschap. En vandaar die tranen.
Ook ik was, net als toen dit Verdrag door de Tweede Kamer was, in tranen. (Heel lief kwam er toen een bode om mij af met een zakdoekje, en ze fluisterde mij toe: 'Huil maar niet, zuster, God zorgt voor jullie'. Kon ik daar maar in geloven...).
Ook 12 april vloeiden de tranen weelderig. Ook door niet-gehandicapten zoals ik. Die wel enig besef hebben van wat er speelt. En die er hun missie van maken om dat juist onder hun niet-gehandicapte achterban telkens maar weer onder de aandacht te brengen.
Hartelijke groet Margreet/zuster Margaretha